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Avatar_20160325232234.jpg   MEDICI VS PAZIENTI - INCONTRI RAVVICINATI DEL TERZO TIPO
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tempista
Buongiorno a tutti,
questo spazio ha lo scopo di raccogliere le testimonianze, ovvero gli incontri con i Medici che ci hanno demoralizzato con infinita mancanza di tatto e se vogliamo anche maleducazione.

Il progetto, si prefigge l'obiettivo di interessare una Associazione (o anche tutte), per la pubblicazione di uno "stupidario" da distribuire ai Dermatologi e/o ai Reparti di Dermatologia. Molte sono le storie che narrano di Medici insensibili: chi di noi non si è trovato davanti, almeno una volta, un Medico che in preda ad un attacco di ignoranza ha sputato fuori discorsi scoraggianti e parole taglienti come la lama di un rasoio? Qui abbiamo la possibilità di promuovere qualcosa di concreto e far comprendere ai nostro Medici (non tutti, molti Medici hanno un eccellente approccio in questo senso), che prima di tutto abbiamo bisogno di un supporto psicologico e poi viene il resto.

Racconta la tua disavventura ma, anche la tua esperienza positiva. Dobbiamo mettere davanti agli occhi dei Medici "il Bianco ed il Nero", così che possano comprendere quanto peso hanno le loro parole sul nostro stato psicofisico e quanto influenzano negativamente l'impegno che poi metteremo in una determinata cura.

Tu che stai leggendo questo, magari è da molti anni che combatti con questa errata pratica e te ne sei fatto una ragione ma, pensiamo ai neo diagnosticati o quelli che verranno loro malgrado in futuro (speriamo si trovi una cura prima ovviamente). Il tuo intervento può essere molto utile, fare la differenza e cambiare le cose!

In ogni caso ti ringrazio.
(sabato 2 febbraio 2013 alle ore 08:07)


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lalla
Ciao Tempista e grazie per averci dato la possibilità di raccontare le nostre esperienze col mondo dei "camici bianchi".

Prima di mettervi al corrente di quella che è stata la mia disavventura coi dermatologi, volevo fare una piccola premessa. Sin da piccola ho sempre pensato che la professione medica fosse tra le più belle e difficili! I miei miti erano Albert Schweitzer e tutti quei medici che mettevano a disposizione la loro professionalità per amore nei confronti dell'essere umano. Inizialmente, quindi, il mio approccio con essi era sicuramente di piena e totale fiducia, perché mai e poi mai avrei sospettato, invece, che questa professione così nobile, si sarebbe trasformata, nelle mani di alcuni, come la più vile e mercenaria delle attività!
Detto questo, vi posso solo dire che in più di una circostanza mi son trovata a combattere contro l'ignoranza di costoro. Ignoranza intesa soprattutto come "ignorare il lato umano e psicologico del proprio paziente" che, per me, tale lacuna è già molto grave!
Cercherò di essere breve nel raccontarvi le mie due esperienze più eclatanti (seguite a ruota da tante altre). A causa del mio morbo di Basedow ero continuamente sottoposta a sperimentazioni di ogni genere in quanto il mio organismo non rispondeva come da manuale! Per cui ero la disperazione di tutto il reparto di endocrinologia sino a che non fecero intervenire un "professorone" di Pisa, rinomato e famoso per essere riuscito a curare molti bambini di Cernobyl affetti dalle più brutte tiroiditi. La visita con questo essere ignobile mi costò 300 euro in anticipo! Mi trovavo di fronte a lui con tutti i referti in mano quando iniziò a propormi svariate terapie. Cominciò col dirmi che dovevo sottopormi ad una cura massiccia di boli cortisonici. Con la mia pacatezza gli dissi che era una terapia che i suoi colleghi avevano già provato e che a causa dei notevoli effetti collaterali avevano ritenuto opportuno sospenderla immediatamente. Tra tutti gli effetti indesiderati sorse il problema del diabete che, nel caso mio è anche familiare. Quando feci notare questo particolare "disagio" al professorone, lui, in modo molto sarcastico mi rispose:"va bene e cosa vuoi che sia? Vuol dire che andrai in giro con una targhetta come fanno tutti i diabetici"! Immaginate la mia faccia! In secondo luogo, mi propose di sottoporre i miei occhi (a causa dell'esoftalmo) a radioterapia! Anche lì mi permisi di obbiettare, in quanto sapevo della pericolosità di tale pratica....per un minimo errore sarei potuta rimanere cieca! Al che, anche in questa circostanza, il magnate dell'endocrinologia mi rispose:"anche se ci fosse quest'errore non è detto che rimani cieca da tutti e due gli occhi"! A tale risposta mi alzai e gli dissi che questi suoi stupidi esperimenti li poteva fare su sua madre o su sua moglie! Sbattei la porta ed andai via più avvilita che mai!
Passiamo ora alla prima visita dermatologica dopo la comparsa della vitiligine!
Era gennaio e come tutti gli inverni il mio viso si deturpava a causa di un herpes labiale che copriva gran parte del mento e contorno labbra. Una mattina, dopo che le fastidiose pustole dell'herpes erano scomparse notai che sul mio viso erano rimaste delle chiazze bianche che non riuscivo ad identificare. Nella mia ignoranza pensai che potessero essere dei funghi (in quel periodo accompagnavo una bimba in piscina). Mi precipitai al pronto soccorso dove immediatamente fui mandata al reparto di dermatologia per una visita. Mi trovai in un ambulatorio dove c'erano almeno 5 medici ed uno di loro mi chiese immediatamente il motivo della visita. Con prontezza gli posi il mio caso e lui con una gran bella risata mi disse:"bella ti piacerebbe che fossero funghi vero? almeno con una lozione andrebbero via! Invece rassegnati perchè questa è vitiligine e non andrà più via, anzi preparati perchè si estenderà su tutto il tuo corpo ed è inguaribile"....Continuò a ridere insieme agli altri suoi colleghi mentre io scappai da quella stanza in lacrime!!!!
Mie considerazioni personali: Non pretendo che tutti i medici siano anche psicologi, ma pretendo da loro un briciolo di umanità e soprattutto sensibilità, perchè di fronte a loro non hanno delle cavie da laboratorio inermi ed impotenti, ma hanno degli esseri umani con tutte le loro debolezze ed incertezze!
Dal 1999 ad oggi penso di aver trovato solo due medici con la M maiuscola che professano con amore e passione e nonostante la loro veneranda età continuano ad ascoltare le problematiche dei loro pazienti più affezionati.
Vi potrei elencare un'infinità di queste esperienze negative, ma mi dilungherei troppo e certamente non voglio annoiarvi. Ho perso completamente fiducia nei medici ed è per questo che ho intrapreso una serie di studi e ricerche da autodidatta per capire come ci si può difendere dalle malattie, o forse più dai medici, seguendo uno stile di vita che certamente non è al passo coi tempi che stiamo vivendo.
Grazie
Lalla
(sabato 2 febbraio 2013 alle ore 11:29)
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luly
Io sono stata fortunata. Il dermatologo che mi diagnosticò la vitiligine per la I volta mi disse: si tratta di vitiligine, ora le prescrivo questo farmaco, dovremmo riuscire a bloccarla, torni tra 1 mese per un controllo. Il secondo mi disse: segua la mia terapia, cerchi di pensare alla vitiligine il meno possibile e vedrà che non si espanderà. Il terzo dermatologo ha sempre osservato con attenzione l'evoluzione delle mie macchie, preoccupandosi sempre di prescrivermi la terapia più adeguata secondo lui. Il quarto mi ha detto: la vitiligine si può curare. Si metta in testa che guarirà.
(sabato 2 febbraio 2013 alle ore 21:34)
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bassista59
Brava Luly....alla grande..la penso come te...per Lalla..non dare retta a quei Medici...stai tranquilla e curati...la vitiligine si può perfettamente curare ed arrestare la progressione..bisogna essere positivi...ciao
(sabato 21 marzo 2015 alle ore 15:12)
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sarahg
Io sono perfettamente d'accordo con luly e bassista59. Anch'io l'ho curata la mia di vitiligine, prima l'ho bloccata e ricolorata e ormai sono 2 anni che non mi escono macchie nuove perche in primavera faccio la cura preventiva del dermatologo. Alla fine quando uno capisce come le cure funzionano su se stesso puo stare tranquillo.
(domenica 22 marzo 2015 alle ore 10:46)
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cosimo
Io, con i consigli di Lalla, ho intrapreso due nuove vie:

risparmio(tempo e denaro);
tranquillità (inizio di piccoli ma significativi risultati dopo appena pochi mesi di cura).
E' un piccolo genio in materia(fidatevi).
saluti a utti
(lunedž 23 marzo 2015 alle ore 10:51)
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lucrezia
per sarahg
Ciao Sara, puoi dirci quali cure hai seguito per raggiungere la guarigione e quali stai seguendo ora in via preventiva? Grazie mille
(lunedž 23 marzo 2015 alle ore 18:29)
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lucrezia
per lalla
Ciao Lalla, io ho sospeso tutte le cure già da un po'. Ne ho provate tante.....stessa storia di tante altre persone. Vorrei avere qualche tuo consiglio per approcciarmi nuovamente ad una eventuale cura.
Grazie infinite
(lunedž 23 marzo 2015 alle ore 18:39)
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bassista59
Luly dove ti sei curata esattamente..? e che cura hai effettuato?
(sabato 30 maggio 2015 alle ore 18:35)
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bassista59
Volevo solo dire.. tanti utenti si scrivono su questo forum..a mio avviso tanto importante per noi stessi e pr chi a familiari con questo problema...ove si possono apprendere notizie riguardo a cure..Medici o altro che ci possa aiutare...loro non dichiarano "NULLA"..ma di che cosa avete paura?..non dovete pagare nulla..nulla vi fa del male...non capisco questa anonimità..così facendo..fate capire male a chi veramente è immerso in questo problema e cerca di aiutarsi e aiutare...saluti..se volete salutare e sbottonatevi..
(venerdž 19 giugno 2015 alle ore 21:24)
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pbdm
caro bassista59 se vuoi te lo dico io il perchè nessuno scrive nulla, o almeno ti do la mia opinione... Perchè a pochi, per non dire a nessuno, interessa cosa scrivono i nuovi.
Io personalmente ho scritto qualche post, 3 o 4 sinceramente non ricordo. Il primo di presentazione, come mi sembrava giusto da buona educazione, vuoi sapere quanta gente mi ha risposto/salutato/dato il benvenuto/mandato a quel paese? Zero. Va bene, ho pensato, evidentemente sarò solo un numero. Poi ho risposto alla domanda diretta di un utente riguardo alla dieta e al dottor Menchini, domanda che ho rivolto al dottore perchè mi interessava ma anche perchè mi sembrava di fare un favore. Anche se non me l'ha chiesto direttamente, pensi che l'utente abbia ringraziato per la risposta? Te lo dico io, no! Capisci che così la voglia di scrivere ti passa. Il problema è che tutti pensiamo solo al nostro orticello, ora se volete bannatemi pure.
(lunedž 22 giugno 2015 alle ore 08:49)
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cloe
Questo forum è per tutti noi una preziosa fonte di informazioni sulle possibili cure della vitiligine, ci sono utenti iscritti ormai da molti anni che costantemente si tengono aggiornati su eventuali sviluppi con la speranza che qualcuno tra di noi possa dire di essere guarito e per guarito intendo veramente guarito del tutto dalla vitiligine.
Purtroppo questo non è ancora successo, e bisogna tenere anche conto di speculatori che si inseriscono in questi siti per pubblicizzare e spacciare per efficaci prodotti di cui loro sono semplicemente venditori.
Se qualcuno ha esperienze da raccontare, miglioramenti riscontrati con cure particolari, è sempre un buon contributo da mettere in condivisione, ma se leggete bene diete, vitamine e lampade non hanno mai avuto effetti stabili e duraturi. Chi mai, comunque, allo stato in cui ancora siamo, sconsiglierebbe ad un altro di provarle tutte? Se non si risponde non è per disinteressamento o perchè ciascuno cura solo il proprio orticello, ma magari perchè non c'è niente da dire. In ogni caso colgo l'occasione per ringraziare tutti coloro che mettono a disposizione le proprie esperienze e gli aggiornamenti sulle ricerche scientifiche (in modo particolare Tempista). Grazie, di cuore

Grazie a te Cloe :) *Tempista*
(mercoledž 24 giugno 2015 alle ore 14:56)
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alex81
Nessuno ha provato questa tecnica?

http://www.corriere.it/salute/dermatologia/15_febbraio_28/nuova-cura-la-vitiligine-autotrapianto-melanociti-a6b9af18-bf3c-11e4-911e-3d01b106f698.shtml
(giovedž 25 giugno 2015 alle ore 10:12)
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pbdm
Cara Cloe, condivido i 9/10 di quanto tu hai scritto: Forum preziosa fonte di informazione, vero. Speculatori? Vero. Esperienze buon contributo? Vero. Vitamine, lampade e diete senza effetti duraturi? Per ora e per la mia esperienza, vero. Se non si risponde non è per disinteresse? Secondo me, falso. Il mio commento era una risposta allo sfogo di bassista59, che come vedi, della mia risposta non è che per ora se ne sia fatto molto. Se un utente fa una domanda su un dottore, di cui anche tu sei paziente, e tu dai la risposta alla sua domanda, la buona educazione sarebbe quella di ringraziare. Per carità, non è obbligatorio, la polizia non viene ad arrestarti, ma sarebbe opportuno farlo. Quando entri in un forum, giustamente, ti devi presentare: sarebbe buona educazione che almeno il curatore dello stesso rispondesse al saluto. Quando fai una domanda, sarebbe opportuno in un forum, che almeno uno su cento ti rispondesse. Niente è obbligatorio e dovuto, intendiamoci, ma il caro bassista non deve stupirsi se dopo un po' nessuno scrive più.

Buongiorno Pbdm, hai fatto un'analisi precisa, fondamentale. Per quanto riguarda il saluto mi cogli giustamente in fallo, ammetto le mie colpe e chiedo venia. Utilizzo questo Forum come una sorta di contenitore, perchè? Perchè ormai gli internauti si sono spostati (purtroppo o per fortuna) sui Social Networks dove lo scambio è più "immediato" e per questo lo si predilige e forse anche perchè, si ha "un'identità". Per tutelare gli Utenti, non posso permettere una pubblicazione selvaggia e senza controllo... Sicuramente da una parte c'è un guadagno dal punto di vista della bontà delle informazioni e dall'altra, la perdita dell'immediatezza (non posso fare altrimenti ma, valuto volentieri proposte, consigli, critiche). Ad ogni modo, le valutazioni che ho fatto qualche anno fa, anche in presenza dei Social, mi hanno portato a creare questo Forum, affinché chi non è presente sui Social, posso trovare comunque informazioni Utili, genuine e non "pilotate/inutili"... In particolare, per i neo-diagnosticati che spesso rimangono alla deriva in balia di mille dubbi e non sanno dove sbattere la testa (perdendo tempo utile per contrastare l'inestetismo n.d.r.). Ovviamente, l'immediatezza del Forum si perde per la mia non costante presenza, me ne dispiaccio... Ma gestire Famiglia, Vita, Forum, Gruppo FB, impegni istituzionali e iniziative per la causa della Vitiligine mi lascia veramente poco tempo... Suona come una scusa, non potrebbe suonare diversamente lo so... Ma la realtà è questa. Non chiedo che gli utenti si spostino su FB (dove c'è una sorta di auto-controllo per via dell'identità e comunque è un luogo "chiuso"), ci mancherebbe! Sicuramente però, per me questo Forum rimane una fonte importantissima soprattutto per i neo-diagnosticati o per quelli, che loro malgrado, un domani manifesteranno l'inestetismo.

Ti ringrazio per il Commento, per me è comunque uno stimolo a fare meglio... :)

Saluti, *Tempista*
(venerdž 26 giugno 2015 alle ore 11:00)
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micky74
Appartengo alla categoria di utenti sucitata, ossia non ho facebook (o forse anni fa un profilo c'è, ma poi non l'ho mai usato), non ho twitter, nè altri social di cui non conosco nemmeno il nome. Il forum era, ed è, stato utile scambio di informazioni (una su tutte: grazie ad esso ho evitato la Bioskin!), ho avuto spesso scambio di idee ed esperienze con persone che ovviamente non mi conoscevano prima, e non ci conosciamo personalmente nemmeno ora.
Alcune volte non si scrive perchè non si ha nulla da dire...o perchè si ha timore che la propria esperienza possa non essere importante per gli altri...il tutto condito dal periodo, l'estate, che, come noto a tutti gli affetti da vitiligine, porta con se il maggior carico di speranze e delusioni, di macchie che si ricolorano e di altre che appaiono, e in questo luna park di emozioni, non è sempre facile gestirsi...potrebbe essere interessante fare una statistica di quanti sono i post scritti nel periodo autunno/inverno (quando si tirano le somme dei risultati avuti/non avuti durante l'estate) e quanti quelli durante la privaera/estate, ma non so se si possa fare o sia semplice farlo...
Per cui io penso semplicemente che sia giusto cosi...oguno da il suo contributo, se e quando se la sente...senza "forzature" nè ulteriori stress di cui, veramente, non se ne sente il bisogno!!
Ciao a tutti


Ciao Micky74, nel DB ho le date, ora vedo come organizzare le statistiche... Grazie, *Tempista* ;)
(martedž 30 giugno 2015 alle ore 11:12)
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pbdm
Tempista, hai dato una risposta bellissima, non c'è altro da aggiungere se non grazie :)
(martedž 30 giugno 2015 alle ore 13:22)
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