Discussione
Immagine non disponibile.   LA MIA ESPERIENZA CON LA VITILIGINE (CHIARALUNA)
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chiaraluna
Ciao! Ho pensato molto prima di scrivere per condividere la mia esperienza perché non vorrei mai che essa possa essere fuorviante. Alla fine però mi sono detta che per certi aspetti poteva essere utile.

Le prime macchie sono spuntate quando avevo 5 anni, adesso ne ho 35. Nel 1981 a Palermo, in Sicilia, quasi nessuno sapeva cosa fosse la vitiligine e per lo più dovevo sentire la parola "funghi" fino a quando non andai all'IDI di Roma dove un brillante dermatologo diagnosticò la vitiligine. Diedero a mia madre delle indicazioni alimentari e una pomata da mettere sulle macchie, una sorta di megaprotettivo, cosa che oggi è comunissimo trovare ovunque ma che nel 1981 era una chimera, e ovviamente delle rigide regole per l'esposizione al sole.

Le macchie erano vistose sulla pelle di una sicula! Nel corso dei primi anni ho fatto i conti con miriadi di ignoranti e produzioni infinite di certificati medici che attestavano la "non contagiosità" per fare qualunque cosa... magari anche per partecipare ad una festa! Avevo macchie in viso, negli occhi come i panda, nei gomiti, nelle mani, nei ginocchi e sui piedi.

Abitavamo a pochissimi metri dal mare e io dovevo star dentro casa, all'ombra, il mare solo nelle ore prescritte e in più dovevo sempre ripetere la solita solfa a tutti, bambini e adulti: "è mancanza di melanina alla pelle, non è contagiosa!" Ma spesso era proprio inutile spiegare. Insomma mia mamma aveva capito che stavo cadendo in una sorta di depressione, piangevo spesso, facevo pipì a letto, ero triste... cosa che proprio non fa parte del mio carattere. Ad un certo punto, forse incoscientemente, lei decise che era troppo e quando iniziò la mia adolescenza mi disse: "fai attenzione al sole, cerca di proteggerti sempre le macchie e...va a divertirti!" Anche io nel mio piccolo iniziai a sviluppare delle difese all'ignoranza della gente, spesso davo delle spiegazioni assurde (bruciature, tatuaggi venuti male, rapimento degli alieni!) tanto per molti non faceva alcuna differenza! Mi avrebbero allontanata comunque! Ma la vera protezione era la mia famiglia che ha contribuito alla formazione della mia autostima e tanta, ma tanta autoironia. Sono sempre stata una persona allegra e solare, non ho un bel fisico e cercavo sempre di puntare sulla simpatia, così, piano piano anche gli amici diventarono una bella soddisfazione, poi i primi amori e così via..Nell'adolescenza cominciai a notare che le macchie si ricoprivano e molte di esse scomparivano del tutto, o meglio, il loro colore si uniformava al resto della pelle. A questo punto i controlli cominciavano a orientarsi sulla psicosomaticità della "malattia". Il mio modo strafottente di affrontare la vitiligine, con le dovute attenzioni all'esposizione, forse ha contribuito alla sua quasi totale estinzione. Non so se sia così, se sia stata solo fortuna, se sia stata la cura dei primi anni, la attenta esposizione al sole, la protezione costante delle macchie o la mia predisposizione ad una abbondante melanina che si è ridistribuita in modo più equo... sta di fatto che adesso, oggi, a 35 anni mi è rimasta una sola piccola macchia sulla caviglia che si sta ricoprendo anch'essa. Pensate che proprio lì vicino ho fatto un tatuaggio e quando le persone mi chiedono che cos'è io dico "è uno scorpione" quasi dimenticandomi dell'ultimo baluardo della vitiligine.

Io non so perché a me sia andata così e ad altri no, per questo ero titubante nel raccontare la mia esperienza, per paura che si possa abbandonare i consigli del medico. Nessuno degli specialisti che mi ha seguito mi ha dato una spiegazione se non quella della psicosomaticità ma... non so se possa bastare. Certo è che tediarsi e chiudersi in sé non serve a nulla. Non so se al giorno d'oggi possa essere lo stesso, il sole degli anni 80 non è certo il sole di oggi. mi avevano detto che nei periodi di stress avrei avuto delle ricadute ma vi assicuro che non sono più rispuntate... almeno finora!Auguro a tutti un sereno approccio e una vita felice nonostante questi segni particolari che ci contraddistinguono!

GOOD LUCK! Chiaraluna
(marted́ 13 novembre 2012 alle ore 14:33)


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laura
grazie chiaraluna per la tua testimonianza, non sai quanto faccia piacere sentir raccontare un'esperienza positiva in un oceano di brutte notizie.Non sempre quindi la vitiligine è progressiva ma può anche regredire spontaneamente!Non ho solo capito a quali cure iniziali ti riferisci, ti sei limitata a difenderti dal sole con una crema ad alta protezione? Non hai preso integratori? Scusa le domande, ma sono la mamma di un'adolescente che da 4 anni tenta di arginare la vitiligine con ogni mezzo (creme , UVB, antiossidanti) e grazie a Dio, finora con buoni risultati, l'unica cosa che non ho fatto è proteggerla dal sole. Mi è stato detto che fa bene per cui quando ogni anno ci rechiamo in Sicilia, nostra terra di origine, poverina insisto sempre perche si esponga il più possibile. Un'ultima domanda, per quanti anni la tua vitiligine è progredita? Grazie
(marted́ 13 novembre 2012 alle ore 15:54)
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chirie
Grazie della tua testimonianza che ci conforta nel tentativo di spiegare (noi genitori) ai medici che ogni caso è un paziente a sè e come tale va trattato. Anche a mia figlia la vitiligine è spuntata quando era piccola e io continuo a credere ogni giorno che possa scomparire completamente, anche se mi dicono il contrario.
(marted́ 13 novembre 2012 alle ore 18:29)
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chiaraluna
Ciao Laura! fate molta attenzione: i consigli che mi diedero e che io riporto sono evidentemente obsoleti e differenti rispetto alle linee seguite adesso.Inoltre sono sicuramente "fai da te". Pensa che dicevano che l'esposizione al sole era vietata e io mi esponevo con una ottima protezione e forse è stato meglio!
Io quello che posso assicurarvi è che su di me è stata regressiva e continua ad esserlo nell'unica chiazza rimasta. MAI MAI MAI sottovalutare l'aspetto psicologico! In bocca al lupo Panda! :)
(marted́ 13 novembre 2012 alle ore 19:55)
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cloe
cara Chiaraluna la tua testimonianza è preziosa per tutti noi, sei una delle rare persone che ha avuto una guarigione. Vorrei quindi rivolgerti delle domande sulla base di molte teorie relative all'insorgenza della vitigine se sarai cosi gentile da rispondere potresti esserci di aiuto.
Nel tuo caso ritieni che la vitiligine si sia scatenata a causa di un trauma emotivo da distacco o abbandono o lutto?
In famiglia mi sembra di aver capito che non conoscevate questa malattia, vero? Quindi non hai familiari o parenti che ce l'hanno, giusto?
Hai parlato anche di una dieta alimentare, sei per caso allergica o intollerante a qualche alimento? Hai seguito qualche dieta particolare a causa di qualche tua allergia?
Hai detto che durante l'adolescenza la viti ha cominciato a migliorare, nessun medico ha messo in relazione i cambiamenti ormonali? Ci sai dire qualcosa a riguardo?
Un grazie di cuore per le risposte da tutti noi
(sabato 1 dicembre 2012 alle ore 11:31)
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hope72
Ciao è ancora possibile contattarti visto che è passato molto tempo dalla tua ultima visita. Sono contentissima per te e questo mi da forza e speranza per andare avanti. Avrei tante cose da chiederti. Quale cura iniziale ti è stata data? Come curavi le tue macchie? Quali consigli potresti darmi? Un abbraccio
(domenica 2 novembre 2014 alle ore 17:17)
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