Discussione
Immagine non disponibile.   VISITA DAL DOTT. ORECCHIA E AGGIORNAMENTO SITUAZIONE DELLE MACCHIE (HOPE)
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hope
Ciao. Non so se questa è la sezione giusta per il mio messaggio.
Questa settimana sono andato dal dott. Orecchia a Pavia per controllare una nuova macchia (perfettamente circolare, diametro inferiore al centimetro) sulla schiena. L’avevo notata lo scorso inverno ma solo quest’estate con l’abbronzatura era diventata evidente.
In realtà lo scorso inverno ne avevo anche un’altra sul collo con la stessa forma circolare, ma quest’estate quella sul collo si era pigmentata, rimanendo solo leggermente più chiara della pelle circostante.

A differenza del 2006 (prima visita dallo stesso dermatologo per due macchie che avevo sullo scroto e che sono guarite), questa volta il dott. Orecchia mi è sembrato meno netto e deciso nella diagnosi, come se quella macchia rotonda e un po’ sfumata non fosse una “classica” macchia di vitiligine. Quando gli ho descritto la macchia, prima di mostrargliela, mi ha detto che poteva essere un neo (poi a casa ho capito che probabilmente si riferiva al nevo di Sutton), poi, osservandola, ha constatato che il neo non c’era e mi ha detto che potrebbe esserci stato all’inizio (infatti poi a casa ho fatto una ricerca sul nevo di Sutton e in alcuni casi il neo centrale può scomparire, come se venisse “mangiato” dalla vitiligine; inoltre la mia macchia è praticamente identica a quelle legate al nevo di Sutton che ho visto su Internet). Poi ha controllato la macchia sul collo e mi ha detto che alla luce di Wood è opaca, quindi non il bianco tipico della vitiligine.
E’ stato un po’ titubante anche sulla necessità di iniziare una terapia, mi ha spiegato che nel caso di una macchia di quel tipo, con quelle caratteristiche, sulla schiena, stabile da circa un anno, non è strettamente necessario intervenire subito con una terapia. Mi ha quindi consigliato di aspettare e di intervenire solo se ci dovessero essere peggioramenti. (Ho successivamente fatto una ricerca su internet e ho visto che spesso il nevo di Sutton non viene trattato perchè con il tempo la pelle può pigmentarsi da sola).
Il dott. Orecchia mi ha comunque prescritto la terapia locale a base di crema cortisonica e Elidel da iniziare in caso di peggioramento. Mi ha controllato con la lampada di Wood anche le mani, le braccia e il viso e per fortuna non ci sono macchie. Questo mi ha rassicurato molto, anche perchè spesso mi allarmo quando vedo qualche discromia sulla mia pelle, ma queste discromie per fortuna non sono macchie di vitiligine. Mi ha controllato le ex macchie sullo scroto e sono praticamente perfettemante pigmentate. Con la luce di Wood si vede solo una leggera sfumatura chiara nella zona più centrale. L’ultima volta che mi aveva visitato, forse nel 2008, si vedevano molti puntini chiari con la luce di Wood, quindi c’è stato un ulteriore miglioramento, visibile solo con la lampada, dal 2008 nonostante abbia sospeso ormai dal 2009 la terapia locale.

Mi ha anche prescritto a scopo preventivo:
degli integratori antiossidanti di cui uno (si chiama NORAD) contiene il Polypodium leucotomos (se non mi sbaglio viene usato anche dal dermatologo di Madrid)
DIBASE: mi ha detto che la vitamina D è fondamentale per il buon funzionamento del sistema immunitario e viene utilizzata per curare la vitiligine e la psoriasi (sia come crema topica sia come integratore)

Ha anche sottolineato che il sole fa BENE. Va preso con cautela ma è assolutamente utile nella cura della vitiligine.

Quindi molte cose che sono emerse dai forum (vitamina D, Polypodium, importanza della “cura interna”, importanza dell’esposizione solare) sono state di fatto confermate anche dal dott. Orecchia
(sabato 10 novembre 2012 alle ore 20:23)


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laura
Ciao Hope quali altri integratori ti ha prescritto il dott.Orecchia oltre il Norad ?
(lunedì 12 novembre 2012 alle ore 08:46)
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hope
Ciao Laura. Mi ha prescritto Norad, Sidergin e Dibase. Non li ho ancora comprati perchè sto usando ancora l'Alanerv (me lo aveva prescritto anni fa). Da parecchi mesi prendo:
- acido lipoico, vit gruppo B, selenio (ALANERV)
- metionina, cisteina (Detoxicon)
- Tutte le vitamine del gruppo B (Betotal plus) (utile anche x l'attività fisica)
Sicuramente aggiungerò la vitamina D (DIbase)

Sono incerto sul Polypodium (Norad): mentre le altre sostanze che integro sono comunque contenute nel cibo o comunque nel corpo naturalmente, quindi si tratta di un'integrazione di qualcosa che già c'è naturalmente nel corpo, sul Polypodium sono un po' incerto... boh... ho come paura di sbilanciare un equilibrio fisico che mi sembra di avere raggiunto. E' una sostanza ancora poco studiata, che sembra avere degli effetti misurabili sul corpo, è per questo che sono un po' titubante... forse aspetto fino a marzo e lo proverò per un periodo limitato in primavera estate abbinandolo all'esposizione solare. Cosa ne pensate? Dovrei prenderlo subito?
I prodotti naturali non sono necessariamente "sicuri" soprattutto se non sono stati sufficientemente studiati. Basta pensare all'iperico che circa dieci anni fa veniva venduto al supermercato come la "pillola della felicità" per i suoi effetti antidepressivi e poi si sono scoperti gli effetti collaterali dell'iperico: fotosensibilizzazione, interazione addirittura con farmaci come quelli contro l'Hiv, interazione con i contraccettivi etc... (sono andato a ricontrollare poco fa su Google e ho trovato questo link: http://www.albanesi.it/Fitoterapia/iperico.htm ).
(giovedì 15 novembre 2012 alle ore 03:15)
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micky74
Ciao Hope.
Sicuramente stai facendo una terapia che sembra mettere insieme il "meglio" delle varie terapie (dal Detoxicon, alle vit. B, vit. D, etc..). Una domanda: ma le uniche macchie che avevi erano quelle due che hai citato allo scroto, o ne avevi anche altre? Se, come mi sembra di capire non ne avevi altre, perchè prendi questi integratori (a scopo preventivo o per altri motivi?)
(giovedì 15 novembre 2012 alle ore 16:20)
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hope
Ciao Micky.
Si ora ho solo un piccola macchia rotonda sulla schiena e una dietro al collo (quella dietro al collo non sembra vit perchè il colore è quasi uguale alla pelle circostante)
Ho cominciato a prendere gli integratori in modo costante e mirato da quando ho iniziato a curare le due macchie sullo scroto, inizialmente solo perchè mi venivano prescritti dal dr Orecchia (dato che la sua cura si era dimostrata subito molto efficace). Poi invece partecipando ai forum, facendo ricerche etc ho capito che probabilmente le vit del gruppo B, la vit. E (c’è anche nell’alanerv), la vit D, la metionina (grazie a Casarotti) e altre sostanze antiossidanti come l’acido lipoico etc possono aiutare a mantenere il corpo più sano (se unite all’esercizio fisico e a una sana alimentazione). Quindi uso questi integratori per mantenere il mio corpo sano e di conseguenza anche a scopo preventivo per prevenire-contenere la vitiligine o ridurre la probabilità di ricadute.... anche se non è stata dimostrata scientificamente l’efficacia di queste sostanze nella cura della vitiligine, sono convinto che abbiano un ruolo non secondario... Magari mi sbaglio e si tratta solo di un effetto placebo... ...ma non voglio rischiare... ...questi integratori a queste dosi sicuramente NON fanno male, molto probabilmente fanno bene al corpo in generale e probabilmente servono per combattere la vitiligine...
(venerdì 16 novembre 2012 alle ore 02:44)
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laura
Grazie Hope,ho appena ordinato il Norad, mia figlia è già un mese che prende il Polipodium "Heliocare oral Ultra" e non ha avuto problemi è solo un pò caro, volevo provare il Norad che mi sembra più conveniente.Continuo inoltre a darle il Gingko biloba.
Anch'io sono convinta che le vitamine e gli antiossidanti non risolvano ma che a qualcosa servano, forse a rallentare la progressione.
(venerdì 16 novembre 2012 alle ore 08:33)
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vitiligo87
Buongiorno a tutti.
E' la prima volto che scrivo in questo forum, e anch'io come voi sono stato preso di mira da questa specie di malattia.
E' cominciata a manifestarsi circa 5 anni fà con una piccolissima macchia bianca sullo scroto.
Nel 2009 vedendo ingrandire la macchia decido di andare da un dermatologo che mi prescrive subito Advantan e un unguento di cui non ricordo il nome.Ho seguito questa cura solamente per 40 giorni e non ho visto risultati significativi.
Ho mollato tutto e non ci ho pensato pIù, vista la piccola dimensione.
Da un mese a questa parte la macchia si è ingrandita più del doppio e ne sono comparse altre. Se nn è un peggioramento questo !?!
Premesso che andrò al più presto a visita, volevo domandare a Hope qual'è stata la cura che ha funzionato su di Te nel 2006 , vista l'efficacia che ha avuto.
Hai usato solo integratori.. ?
Grazie !!!
(martedì 11 dicembre 2012 alle ore 12:24)
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hope
Ciao Vitiligo87.
La cura del dott. Orecchia nel 2006 era Elidel + crema al cortisone x circa sei mesi, poi Protopic + crema al cortisone per il periodo successivo (più vari integratori antiossidanti). Mi ha riproposto lo stesso protocollo di cura anche quest'anno x la piccola macchia che ho sulla schiena (anche se mi ha detto che posso aspettare a curare questa piccola macchia... ...questa volta l'ho visto molto incerto... ...non era convinto se fosse il caso di farmi fare la terapia x questa macchia oppure no ...forse perchè come mi ha detto, sulla schiena le macchie tendono a rimanere stabili) Mentre nel 2006 non aveva esitato un attimo: le macchie sullo scroto andavano curate e subito, e nel 2006 mi ricordò che nel caso mi fossero uscite altre macchie ai genitali ad esempio, avrei dovuto intervenire subito.

Mi raccomando. NON fare la mia cura senza prima andare da un buon dermatologo. Se ti prescrive il Protopic o Elidel, leggi bene il foglio illustrativo per essere bene informato sugli effetti e i rischi legati a questi farmaci. Ma soprattutto vai presto dal dermatologo. La vitiligine si può fermare. Le macchie possono ripigmentarsi con una buona cura, ma ogni cura va continuata per almeno 4-6 mesi per vedere se funziona. Abbandonarla prima può significare abbandonare una cura potenzialmente efficace prima del tempo.

Spero di esserti stato utile
Ciao
(martedì 11 dicembre 2012 alle ore 17:55)
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bassista59
caro hope, sei fermo al 2012....hai parlato del tuo problema in positivo, riguardo alle cure fatte con il Dr.Orecchia di Pavia..oggi come la definisci la tua situazione?grz. ciao
(sabato 28 maggio 2016 alle ore 13:53)
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bassista59
Ho ultimato l'ultima seduta di laser ad eccimeri l'8 giugno, continuo solo con dello spray e sole, a ottobre si inizia con sedute di mantenimento,pigmentia e pigmadin...a oggi sono trascorsi 2 anni dalle poche e piccole chiazze apparse su entrambi i piedi con una buona ripigmentazione.Preciso che non ho avuto a oggi altre macchie in nessuna altra parte del corpo, spero di avere brutte sorprese, come spero in tutti voi..Tanti saluti
(mercoledì 15 giugno 2016 alle ore 08:11)
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bassista59
qualcuno ha effettuato cura cn il sistema bioskin? che risultati ha avuto? grz.
(sabato 18 giugno 2016 alle ore 18:35)
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bassista59
Non capisco che ci siamo a fare su questo Forum..se molti non rispondono alle domande,fatti da tanti altri Utenti iscritti sul Forum...così come volete che ci aiutiamo, pr debellare questo maledetto fastidio?? mhaaa...
(venerdì 20 gennaio 2017 alle ore 11:20)
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lucrezia
Ciao a tutti. Sono d'accordo con bassista. Nessuno risponde oppure probabilmente ci sono dei problemi nella ricezione dei messaggi. Io personalmente ho riscontrato questo problema: leggo risposte di alcuni utenti a domande contenute in messaggi che non ricevo....Forse tempista ci può aiutare!
(mercoledì 25 gennaio 2017 alle ore 18:03)
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chirie
Salve a tutti. Vorrei comunicare a tutti che gli utenti di questo forum (e la relativa discussione) si sono progressivamente spostati su Facebook in un gruppo chiuso che si chiama "Vitiligine (Psiche e Derma)", il che spiega perchè la discussione qui si sta rarefacendo. Vi invito a spostarvi sul FB, dove stanno circolando molti contributi utili e costruttivi.

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Buongiorno a tutti,
effettivamente le cose stanno andando nella direzione gentilmente specificata da Chirie. Attualmente, il Forum, è utilizzato maggiormente come contenitore di notizie per neo-diagnosticati, così che non brancoli nel buio e trovino con immediatezza informazioni utili e sopratutto corrette. I tempi cambiano, le mode anche e con esse l'utilizzo del Web. Il Forum esiste perchè, di fatto, è una vetrina facilmente raggiungibile nel Web, in quanto non tutti gli internauti sono presenti sul famoso Social Network ma, è anche vero che l'immediatezza delle informazioni all'interno del Gruppo su FaceBook, lo rende vincente rispetto a questo Forum Pubblico, che rimane comunque uno strumento: utile, libero, disponibile ed un punto fermo in termini di Informazioni.

Rinnovo l'invito di Chirie a seguire il Gruppo sul Social, eseguendo il seguente link: Vitiligine (Psiche e Derma) (occorre creare un account su FaceBook).

Un grande grazie va a Chirie :)

Un caro saluto a tutti voi, *Tempista* _/|\_ :)
(giovedì 26 gennaio 2017 alle ore 10:28)
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mkmk
Salve a tutti. Mi rendo conto che non ha rilievo per gli iscritti al forum, tuttavia trovo deludente svuotare questo spazio di contenuti per "favorire" un social. So che creare un account fb è semplice e si può fare in forma anonima, ma credo alcune persone semplicemente non vogliano avere un account facebook. È una scelta personale. Mi dispiace perdervi. Nel frattempo vi ringrazio tutti, in particolare Tempista, per le informazioni interessanti ed il supporto morale che mi avete regalato in questi anni. In bocca al lupo e tanti sorrisi SEMPRE!!! mk
(venerdì 3 febbraio 2017 alle ore 17:55)
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