Discussione
Immagine non disponibile.   LA MIA COMPAGNA DI UNA VITA: LA VITILIGINE (RAFFYY87)
(OFF-TOPIC > Presentazioni (la tua storia))
raffyy87
Ciao a tutti,
sono Raffaella, ho 25 anni e ho scoperto la vitiligine all'età di 2. Diciamo che la mia memoria ricorda la mia pelle ed il mio corpo così, bicolore! La mia vitiligine si è sviluppata molto durante i primi anni. Dai 6 ai 12 anni circa costituiva molte delle zone "visibili". Ho sofferto molto per ciò, perché, ad esempio,non potevo, o meglio non volevo mettermi in costume, partecipare ad attività dove ci si doveva esporre particolarmente, non volevo dare giustificazioni. I bambini mi chiedevano spiegazioni ed io, ogni volta, inventavo qualsiasi tipologia di frottola a cui potermi aggrappare. Finché crescendo mi sono detta: ma per quale motivo non posso semplicemente spiegare che cos'è? Dopo tutto è solo mancanza di melanina! Così ho fatto. Ecco che il grosso peso sul groppone si è alleggerito. Dopo aver confessato la mia "verità", le relazioni sociali, il mio approccio agli altri e nei confronti di me stessa sono mutati. Niente è mai stato facile con lei, ma in realtà, quello che mi sono resa conto è che anche con lei, la mia cara vitiligine, posso fare ed essere tutto ciò che voglio. Momenti di sconforto, insicurezza e giustificazioni ce ne sono stati, e ce ne saranno di nuovi, ma grazie a me stessa, alla mia famiglia e alle persone di cui mi sono circondata, sono riuscita a comprenderla, a volerle bene e fortunatamente anche ad accettarmi. E' un percorso complesso ed fortemente ambivalente, ma ripeterò all'infinito che anche con la vitiligine si può vivere bene.
E' scontato dire che se ci fosse la cura definitiva che tanto attendiamo, sarei la prima a provarla, anche perché, bando all'ipocrisia, ho sperimentato anch'io, e lo faccio tutt'ora, le possibili cure (ho praticato per qualche anno la fototerapia con qualche risultato e ancora oggi utilizzo il "tanning generator", gel stimolante per i melanociti, con altrettanti discreti risultati), tuttavia noto che lo stress e forse il decorso stesso di questo inestetismo sono fattori che la mantengono viva e la ripropongono. Cosa dobbiamo farci? La cosa fondamentale sta nell'accettarla amando noi stessi. Poi, se, e solo se, ci fossero cure che ci rendessero immuni da effetti collaterali, ben venga. Quello che è certo è che non ho intenzione di ossessionare me e la mia vita per cercare una cura a tutti i costi. C'è di mezzo la salute, ed io non voglio renderla vulnerabile o addirittura perderla!
Un caro saluto a tutti,
Raffaella
(venerd́ 12 ottobre 2012 alle ore 14:27)


Immagine non disponibile.
sasa
Ciao Raffaella,
ti volevo fare una domanda: ma hai mai fatto tutti gli esami del sangue per vedere se hai malattie autoimmuni? Mi piacerebbe capire se è come dice il mio dottore e cioè che per chi ha la malattia autoimmune che gli rema contro è più difficile sconfiggere la vitiligine e comunque deve curare entrambi i problemi altrimenti qualsiasi cura per la vitiligine risulta inefficace o comunque poco duratura se non si cura la malattia autoimmune.
(venerd́ 12 ottobre 2012 alle ore 17:54)
Immagine non disponibile.
raffyy87
Ciao Sasa,
a quanto mi risulta no. Il mio medico di base mi ha da sempre consigliato di fare l'esame della tiroide, ad esempio, ma non ho mai rilevato nulla. Credo che l'unica autoimmune sia proprio la vitiligine, anche se nel mio caso c'entra la familiarità (uno zio di mia Madre e mia sorella hanno la vitiligine) e credo anche fattori stressanti.
(venerd́ 12 ottobre 2012 alle ore 20:15)
Immagine non disponibile.
cribalass
Ciao Raffy, puoi per favore dirmi il nome del "tanning generator", gel stimolante per i melanociti, e dove lo acquisti? (magari anche il prezzo... :) grazie infinite
(sabato 24 novembre 2012 alle ore 02:02)
Immagine non disponibile.
neve
Ciao Raffy, anche a mia figlia che di anni ne ha otto la vit si e' presentata molto aggressiva ; mi domandavo : quando si e' manifestata avevi fatto richiamo dei vaccini? Ti dico questo perché il richiamo dei vaccini attualmente esavalenti ha provocato una recrudescenza della vit .
(domenica 25 novembre 2012 alle ore 10:35)
Immagine non disponibile.
raffyy87
Ciao Cribalass,
il gel si chiama proprio così: "Tanning generator. Intensificatore melaninico. Gel cosmetico coadiuvante la pigmentazione cutanea". E' di 75 ml, prodotto da Chefaro Pharma Italia. La scatola è arancione e blu. Lo ordino semplicemente in farmacia, e costa in genere 15-16 euro circa.
(domenica 25 novembre 2012 alle ore 11:03)
Immagine non disponibile.
cribalass
Grazie mille, visto che dovrei iniziare le sedute di UVB il 3 dicembre, lo prenderò per provarlo insieme.
Ho dimenticato di dirti che è molto bello quello che tu hai scritto e in molti punti lo condivido anch'io. Credo che ogni malattia sia un messaggio che il nostro corpo vuole darci per spingerci ad indagare disagi che magari teniamo nascosti dentro di noi; a volte questi disagi provocano malattie gravi ed incurabili, malattie che portano anche alla morte. La nostra malattia, per quanto sia difficile conviverci da un punto di vista sociale, non è invalidante funzionalmente e soprattutto non è mortale. Certo, ci sono cose che non possiamo fare con la stessa naturalezza di altri, ci sono precauzioni che dobbiamo prendere e le cure sono lunghe e spesso senza risultati, ma non siamo contagiosi, possiamo abbracciare chi amiamo e stringere la mano alle persone e non dipendiamo da macchine o da medicinali per sopravvivere. E' una fortuna immensa, rispetto a chi ha altre malattie diverse dalla nostra. Forse sembrerò sciocca o troppo ottimista, ma credo che sia importante capire questo per vivere serenamente anche la nostra condizione. Grazie delle tue riflessioni e dell'informazione.Ciao!
(luned́ 26 novembre 2012 alle ore 02:24)
Per aggiungere un commento, devi eseguire il login oppure registrati.
User: Pass: Recupera password
© Copyright 2012 - 2021 Tutti i diritti riservati - WebMaster
Power By Tempista.it