Discussione
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mkmk
Ciao a tutti!
Ho 41 anni e dall'età di 19 anni sono affetta da vitiligine.
Appena diagnosticata mi fu prescritta l'elioterapia (era luglio) con trisolaren.
Le macchie si ripigmentavano per depigmentarsi in inverno.
Finché non hanno ritirato il farmaco ho seguito questa terapia tutte le estati.
Poi con il ritiro del trisolaren è subentrata la rassegnazione, cioé la sospensione di qualsiasi altra terapia, o meglio, la ricerca di qualsiasi altra terapia. Questo sino a qualche anno fa. Infatti, consultando il web saltuariamente per avere qualche notizia sul male che mi ha cambiato la vita, mi sono imbattuta nel forum ASNVP. Leggere di tante esperienze-speranze diverse mi ha stimolato almeno a non darmi definitivamente per vinta. Decisi dunque di andare a Padova da Casarotti, persuasa ormai del fatto che rincorrere il sintomo fosse inutile. Purtroppo al secondo appuntamento, il medico mi riferì di essersi "dimenticato" di prescrivermi un farmaco fondamentale per la mia disintossicazione e che dunque avrei dovuto prolungare la prima fase della terapia per altri tre mesi. Francamente, dopo 700 km di sola andata (arrivavo da Napoli) la cosa mi demoralizzò moltissimo. Quindi, sebbene abbia seguito le sue indicazioni non ci sono mai più tornata. Dopo qualche mese sono stata a Pavia dal Dott. Orecchia, il quale mi prescrisse degli integratori, la kellina abbianta all'elioterpaia ed il protopic. Con questa terapia ho avuto in circa un mese un'indubbia parziale ripigmentazione (anche sulle mani) ma si trattava sempre di risultati momentanei e soprattutto la pelle mi sembrava molto provata dall'aggressività dell'unguento e dei cortisonici consigliati per il viso.
Ho sospeso anche questa terapia.
Comunque da quando sono stata a Padova seguo le prescrizioni dietetiche di Casarotti, soprattutto in relazione al latte ed ai suoi derivati (di cui sin dall'infanzia ho sempre abusato).
Quello che, in generale, mi ha sfiduciata è che nessun medico sinora mi abbia mai prescritto delle analisi; sebbene abbia sempre rirferito ai dermatologi di essere anemica sin dall'infanzia e di soffrire di ipertiroidismo dal circa 12 anni (in realtà da 12 anni ho scoperto di avere una tiroidite che, a questo punto, chissà da quanto tempo mi accompagna).
Ecco questa la mia esperienza sinora. Spero di ritrovare un pò di determinazioni leggendo le vs esperienze e sarei grata a chiunque volesse segnalarmi un dermatologo a napoli oppure a roma.
Grazie a tutti, di cuore
mk

(luned́ 3 settembre 2012 alle ore 15:59)


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micky74
Ciao mkmk.
Allora a Roma i due centri che vanno per la maggiore sono il San Gallicano e l'IDI. Al San Gallicano ti prescriveranno la fototerapia, con alcuni integratori, non ti prescriveranno analisi e, essendoci un pò meno gente dell'IDI, ti sentirai un "pò più seguita" (se opti per questo, di che vieni da lontano e che non puoi fare su e giu per la foto, cosi ti consigliano una da acquistare per farla a casa e risparmi un sacco di soldi e tempo).
All'IDI, c'è un pò più gente (di fatto raccoglie tutto il centro-sud Italia), si può andare anche con il SSN (il protocollo che ti daranno è ovviamente lo stesso che privatamente), ti sentirai un pò meno seguita per via delle tantissime persone, ti daranno una terapia d'estate (qui ci sarà la kellina a te nota) e una d'inverno, e ti prescriveranno un foglio A4 pieno di esami, perchè dicono che se ad uno di questi esami sei positiva, va prima curata questa cosa, altrimenti con la viti non ci fai niente. Vista la tua situazione (in cui già sai di avere una tiroidite) e che le macchie, dopo essere scomparse, poi ritornano, forse mi sento di suggerirti più l'IDI proprio per questo aspetto.
Ciao
(marted́ 4 settembre 2012 alle ore 10:04)
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mkmk
Grazie mille per il suggerimento micky74!
Sono in una fase di peggioramento e vorrei affrontare la questione in modo multidisciplinare. Mi spaventa l'idea di rivolgermi ad una struttura ospedaliera per la dispersività dell'approccio (che hai descritto sino troppo bene). Magari, faccio una piccola ricerca sui dermatologi dell'IDI per cercare d'incontrarne uno privatamente. Il lavoro mi assorbe moltissimo e preferirei muovermi in modo mirato. Se hai in mente qualche nominativo mi fai un grandissimo favore.
Grazie ancora
mkmk
(marted́ 4 settembre 2012 alle ore 19:07)
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micky74
E' facile perchè all'IDI c'è un solo "nome" che si occupa di vitiligine, ed è la Rasktovic (io sono andato con SSN, ho fatto l'anamnesi con una giovane assistente e la Rasktovic mi ha guardato per 10-15 millisecondi). Spero privatamente la spesa valga l'impresa.
(marted́ 4 settembre 2012 alle ore 19:18)
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mkmk
buongiorno micky74 e grazie davvero.
Ci penso su e ti aggiorno.
mk
(mercoled́ 5 settembre 2012 alle ore 08:40)
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antodoca
Buongiorno,
vorrei sapere come posso procurarmi la crema alla kellina. Nella mia città purtroppo non sono riuscito a trovarla. Necessita di prescrizione medica?
Grazie
(domenica 20 gennaio 2013 alle ore 09:50)
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tempista
Ciao Antodoca,
sul Gruppo di FaceBook mi hanno risposto così:
Farmacia che sta proprio vicino all'IDI, via Monti di Creta, 104 Roma, hanno la kellina già pronta costo circa 26 euro in contenitore da 100g. Non so se ci vuole la prescrizione Medica però.
(luned́ 21 gennaio 2013 alle ore 14:55)
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micky74
La Kellina è una preparazione galenica, ossia te la potrebbe fare ogni farmacia. Io, stando a Roma e non avendo una farmacista di "fiducia", preferisco prendere quella, segnalata, della farmacia dell'IDI, affianco all'IDI stessa. Non ti serve la prescrizione medica, ma ti chiedono se la vuoi al 3% o al 4% (a me hanno prescritto quella al 4%).
Approfitto per un contributo di esperienza personale, nell'eterna discussione se le creme siano utili o meno...ripeto, è 'esperienza personale, che vale per me, ma non è detto etc.. etc...
La settimana scorsa sono stato "al mare", per cui ho sia sospeso la kellina (come del resto ho fatto ogni inverno) e sia ero curioso di vedere sulle macchie l'effetto del sole "equatoriale" (quello che i cubani decantano come uno dei motivi per cui la melagenina funziona solo da loro e non in Italia).
Ebbene, al solito controllo domenicale con lampada di wood: le macchie ex-nuove, ormai ricostruite, sono rimaste invariate, e due delle macchie vecchie che finalmente avevano iniziato a ricolorarsi alla lampada di wood...sono ritornate bianche!! E' fuori discussione che la cosa dipenda dalla sospensione della kellina, perchè rientrato in italia martedi ho subito reiniziato a mettermela ed al controllo di ieri una delle due è ritornata come era prima della partenza!!
Per questo, per la prima volta da quando faccio questa terapia, proverò a continuare la kellina anche d'inverno (magari comprandola nuova visto che questa che mettevo è scaduta a Settembre 2012!!).
(luned́ 21 gennaio 2013 alle ore 15:20)
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dalmata
ciao micky,
non ho capito bene una cosa!in questo periodo stai utilizzando la kellina da sola o abbinata a qualche lampada?
(luned́ 21 gennaio 2013 alle ore 17:30)
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antodoca
Grazie delle risposte cosi celeri... cmq sto facendo la tesi su agenti naturali ripigmentanti e tra i tanti studi ho letto che la khella (oltre che per uso topico) ha efficacia anche se assunta per via orale con la normale esposizione solare in particolar modo se associata con fenilalanina.
Se hai tempo potresti dirmi in che periodo usi la khellina? perchè l' hai sospesa? è un indicazione del tuo dermatologo?
Io ho usato soltanto la crema alla piperina con risultati "disastrosi" e volevo provare la khellina considerando anche la ricorrenza con cui la ritrovo menzionata nei diversi papers che sto studiando per la tesi.
(luned́ 21 gennaio 2013 alle ore 18:47)
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franci78
Salve micky, stavo leggendo il tuo commento sulla kellina. Io sono incura privatamente con la Raskovic che lavora all'IDI e lei non mi ha parlato della kellina. Vorrei provarla anche io. Alla prossima visita gliene parlerò per vedere cosa mi dice..Pensavo che la Kellina andasse messa l'estate e non l'inverno. Non ci capisco piu niente diventa sempre piu difficile capire cosa mettere e cosa no, quando metterle e quando no..ma!!!! un saluto franci
(luned́ 21 gennaio 2013 alle ore 18:48)
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micky74
Allora, come ho detto all'inizio, a me la kellina è stata prescritta da un dermatologo, precisamente all'IDI dalla rasktovic 3 anni fa. La terapia era Kellina (la mattina) + Vitix (sera) in pre-estate e estate ed Immunogen + Protopic + un altro che non ricordo in inverno: questa invernale, per mia scelta personale (poichè la ritengo troppo impattante sul mio sensibilissimo organismo), non l'ho mai fatta per cui ho sempre sospeso la Kellina ai primi di novembre e messo il vitix, in sostituzione, anche la mattina. Sulla Kellina la prescrizione era di metterla mezz'ora prima, poi lavarsi ed esposorsi al sole nei mesi Giugno-Agosto. Non potendo contare su 3 mesi di ferie (!), l'ho riadattata, mettendola la mattina prima di uscire di casa, e il sole che prendo è solo quello mentre vado al lavoro. Le macchie "nuove" si sono ricolorate già durante il primo anno, mentre su quelle "vecchie" (oltre 20 anni) zero fino a quest'anno. Quest'anno, non avendo niente da perdere, nel disperato tentativo di stimolare le vecchie, essendoci stato un novembre con parecchio sole, ho continuato a metterla. La misura delle mie speranze la dà il fatto che non volendo spendere un € in più, ho messo quello che avevo comprato per l'estate, quindi scaduta già da fine settembre 2012 (dura teoricamente 6 mesi il barattolo). A metà dicembre (dopo quindi 3 anni!) ho visto due dita "vecchie" ricolorarsi...ma mi restava il dubbio su cosa avesse funzionato...Ora francamente ne sono sicuro (cosi come posso dire che il realtà si può utilizzare ben oltre i 6 mesi di scadenza "imposta", ossia il farmacista mi ha detto che per legge devono mettere 6 mesi di scadenza). Ovviamente resta uno dei più grandi misteri della vitiligine perchè due dita di una mano reagiscono e due dell'altra no (oltre le altre parti del corpo) ma mano è una e mano è l'altra...Cmq per marzo vi dirò come è andata...
(marted́ 22 gennaio 2013 alle ore 10:24)
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laura
ciao micky74 non ho capito bene se anche in inverno metti la kellina mezz'ora prima e poi ti lavi prima di uscire, oppure in inverno non la rimuovi.In estate la metti una sola volta al giorno e prima di esporti la togli? Scusa ma mi piacerebbe provarla per mia figlia al posto del protopic. Grazie.
(marted́ 22 gennaio 2013 alle ore 12:05)
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micky74
Ciao Laura,
la prescrizione era: metterla la mattina, lavarsi dopo un quarto d'ora e prendere il sole.
Dal momento che non potevo contare su tre mesi ferie per mettermi al sole, ho sempre fatto, sia d'estate, che ora anche d'inverno, la metto prima di uscire di casa e amen (ossia non potendomi "esporre", "compenso" con il non lavarmela via).
(marted́ 22 gennaio 2013 alle ore 15:20)
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daniel
Buona sera a tutti in breve la mia storia: Daniele Bellini 53 anni di cui 30 con vit.tra le varie cure : trisolaren fino a quando era disponi bile( funzionava in estate) poi in inverno si depigmentava ma capito il giochino..poi uvb acquistato lampada con buoni risultati, siccome non ci si accontenta sono andato a Pisa dott.Menchini X vitamina dosi da cavallo, così così, ed ora sono in cura dal dott bordignon : assumo una capsula di pigmenta al gg e elider crema .ultima visita in aprile mi ha prescritto kellivit crema, e in merito a questo volevo chiedervi testimonianze sull'uso e sull efficacia.( tanti ne parlano bene).ho parecchia esperienza purtroppo è sono disponibile X consulto confronto con chiunque.grazie a tutti e piacere.
(sabato 25 maggio 2019 alle ore 20:24)
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