Discussione
Avatar_20130131144849.jpg   SOLE SI/SOLE NO
(VITILIGINE > Fototerapia UVB (Banda Stretta))
micky74
Il tema Sole Si/Sole No è molto dibattuto tra gli affetti di vitiligine.
Il 90% dice che fa bene (a favore si cita l'esistenza della foto-terapia (CHE PERò PREVEDE BREVI ESPOSIZIONI), un 10% asserisce, altrettanto convintamente, di aver visto comparire nuove macchie proprio con la suggerita esposizione al sole d'ESTATE. Ma i primi ribattono: "Le macchie già c'erano d'inverno, ora con l'abbronzatura sono solo evidenti, ma già c'erano!". Io appartengo a quel 10% che ha visto comparire nuove macchie sempre e solo d'estate al mare, ma il dubbio che effettivamente le macchie già ci fossero d'inverno e d'estate fossero solo rese evidenti per l'abbronzatura mi è sempre rimasto...Per questo da un anno e mezzo ormai, mi controllo ogni santa domenica, senza eccezione alcuna, le macchie di vitiligine con la luce di wood (si può acquistare "una luce di wood casalinga" in ferramenta ad una 30 di euro), sia quelle esistenti per vedere se e come reagiscono alla terapia, sia per vedere la comparse di nuove.
Precedenti esperienze: prima di raccontare l'esperienza di quest'anno, le precedenti esperienze:
La vitiligine mi è comparsa la prima volta a 17 anni, sicuramente in un periodo di stress, ma altrettanto sicuramente mentre ero al mare a Margherita di Savoia, un posto in cui, chiunque è stato, potrà dirvi che il sole “picchia” più che altrove (non a caso c’è una se non la salina più importate d’Italia). Ovviamente all’epoca non usavo creme solari protettive.
Ho fatto per un anno la terapia di “San Marino” che funzionò, poi il centro chiuse (evidentemente la % di successi non era cosi buona), e dovetti sospendere la cura. Da allora non sono più andato al mare, e, lentamente negli successivi, ho assistito alla ricolorazione spontanea di due (un gomito e dorso mano) delle 4 macchie che mi erano rimaste quando ho dovuto sospendere la cura (come ho detto non stavo facendo da anni nessuna terapia).
Da un 7 anni a questa parte, avendo sposato una “salentina”, l’estate sono tornato a farmi un 10 giorni di mare, ma sempre con protezione solare bambini 50+. Fino a tre anni fa, nessun problema.
Poi, avendo preso “confidenza” con il sole e avendo visto che non mi faceva male, tre anni fa, mancavano solo tre giorni per andare via, quindi ero al mare già da 7 giorni, dal momento che il pomeriggio scendevo a mare dopo le 17:30 (quindi stando a quello che dicono i dermatologi un orario “tranquillo”) ho pensato che la crema non servisse e potesse essere un occasione per prendere un po’ di abbronzatura, visto che tornavo dal mare sembra bianco come ero partito! Era un pomeriggio molto caldo (di quelli che oggi si direbbe “un picco”), ero senza crema quindi, e ho sentito distintamente un formicolio vicino al labbro destro… e mi ha fatto venire in mente un ricordo di anni addietro quando la prima macchia di vitiligine a Margherita comparve proprio dopo un certo formicolio al labbro destro. Lo dissi subito anche a mia moglie che avevo un brutto presentimento, ovviamente mi ha preso in giro…ma la mattina dopo ecco una bella croce BIANCA, proprio li, vicino al labbro destro. Ovviamente i fautori del sole, diranno che c’era già d’inverno e d’estate è resa solo evidente (strano che per i primi 7 giorni non si è visto niente). Cmq rimaneva un minimo di dubbio, per cui arriviamo a quest’estate.
Test di quest’estate: come detto, ho controllato perfettamente con Luce di Wood tutte le macchie esistenti e non, sia quelle in remissione e non:
o in remissione sottoposte a terapia (da tre anni, IDI): il citato labbro destro e un dito (dx)
o in remissione spontanea (cioè non sottoposte a terapia): due al bacino
o stabili, non in remissione: contorno occhi e altre dita
Bene, anzi male…il pomeriggio del 6 Agosto, di nuovo quindi in uno di quei due giorni cosiddetti di “picco” del sole (ho notato che alcune previsioni del tempo, mi sembra su Repubblica, ultimamente mettono anche un indicatore di rischio di vari colori a seconda del “pericolo” del sole affianco alle previsioni del tempo) comunque, il pomeriggio del 6 Agosto, di nuovo quel maledetto formicolio, questa volta vicino al labbro sinistro. Lo dico subito a mia moglie. Mi fa notare, giustamente, che ormai da tre anni a questa parte, almeno in viso vista la delicatezza del punto e l’esperienza di tre anni fa, metto la crema 30 il pomeriggio, a scanso di rischi. Però li vicino al labbro non sono tanto sicuro di averla spalmata, anzi essendo cosi vicino alla bocca, a meno che uno non ci si metta di intenzione e difficile passarci con la mano…per cui facciamo una scommessa. Purtroppo ho vinto io, nel senso che puntualmente la sera due piccole (nei punti non coperti da crema?) macchie bianche fanno la loro (brutta) comparsa, confermata ieri al rientro a casa alla luce di Wood.
E le altre macchie?
- in remissione terapizzate: labbro destro e un dito (dx): ulteriore miglioramento (alla luce di wood)
- in remissione spontanea (cioè non sottoposte a terapia): due al bacino: nessuna novità apprezzabile
- stabili, non in remissione: contorno occhi e altre dita: nessuna novità
Quindi, per quella che è stata la mia esperienza, posso sicuramente affermare che, in particolari momenti di stress, è il sole “di picco”, in una pelle quindi forse più “sensibilizzata”, a fare “il danno”, uccidendo i melanociti, tra l’altro anche con “l’avvisaglia” di un leggero formicolio.
Ovviamente, vale la solita raccomandazione: che quel che vale per una persona, non vale per altri, che una stessa terapia ad uno fa bene, ad altri non giova, etc… per cui quel che ho sperimentato io, non è detto valga per tutti…
Però…
(martedì 28 agosto 2012 alle ore 11:34)


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tempista
Ciao micky74,
mi complimento con te per i test che effettui, bellissimi!

Io sono uno di quelli convinti che le macchie si formano prima e poi si evidenziano con i primi soli però, questo non in assoluto nel senso che possono anche formasi tranquillamente durante l'estate. Per il fatto che il sole possa traumatizzare e generare nuove macchie, penso che sia una cosa corretta e questo lo ha sottolineato anche il Gisv. Personalmente, credo che negli ultimi 20'anni sia l'unica e grande rivoluzione e spiegherebbe perché le terapie funzionano su alcuni e su di altri no, o almeno in quel momento. La differenza la fa la fase attiva della patologia ovvero se c'è una situazione infiammatoria in atto, la cure portano ad un peggioramento, se è assente la fase infiammatoria si hanno generalmente, dei miglioramenti. il Dott. Casarotti sostiene che la Vitiligine è scatenata da un'allergia e il formicolio che avverti è lo stato infiammatorio causato appunto da una allergia.
(martedì 28 agosto 2012 alle ore 15:28)
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laura
Ciao Micky74, anch'io posso confermare quanto da te affermato il sole fa bene solo sulle macchie già stabili o sotto terapia, a mia figlia ogni anno che andiamo al mare compaiono sistematicamente macchioline nuove che sicuramente prima non c'erano
(martedì 28 agosto 2012 alle ore 15:33)
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micky74
Non sapevo che il Gisv avesse cambiato parere su questo, pensavo di essere ancora un "eretico"...
Sono d'accordo con la fase infiammatoria/allergica, ma, secondo me, è solo che "predispone" la pelle ad essere più sensibile, poi è il sole "forte" a fare il danno. Mi spiego meglio: effettivamente in quei due giorni, stavo facendo una prova di reintegro del glutine (un quarto di uno spaghetto di grano), per cui questo avvalorerebbe la tesi dell'allergia, ma se fosse "solo" la reazione allergica, le stesse prove di reintegro le ho fatto pure durante tutto l'anno, anche a dosi molto maggiori, e sicuramente non sono comparse macchie, nemmeno alla luce di Wood (e di questo ne sono certo, controllando ogni domenica!)
Per questo penso che verosimilmente l'allergia/intolleranza alimentare crea una "predisposizione" (fase attiva), ma è il sole, quello di "picco", non uno qualunque, quello che indicano con il rosso nelle previsioni, a fare il danno. E poi la sensazione che era il sole "forte" ad accendere quel pezzettino di pelle vicino al labbro è stata troppo evidente, ieri come tre anni fa, per cui sono convinto che è lui il colpevole.
Vantaggi, anche sulle macchie che stanno migliorando, non ne ho visti...per cui...
Per non parlare di quante persone quest'anno si sono ritrovate con macchie scure in viso dopo essere state al sole (io ne ho conosciute due solo quest'estate).
Del resto, volendo ragionare un pò alla Pascal, dovendo decidere se effettuare o meno un'esposizione prolungata, come si fa a scommettere che non ci sia una pur lievissima infiammazione in corso?? Nel dubbio...pro-reo! Secondo me è meglio scommettere che ci sia, ed evitare l'esposizione prolungata, almeno si evita il peggioramento/comparse di nuove, tanto le altre se si devono ricolorare lo fanno anche senza esposizione prolungata.
(martedì 28 agosto 2012 alle ore 16:19)
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elisa
Hai proprio ragione Micky74. Per alcuni, me compresa, è proprio il sole di picco a far scatenare e peggiorare la vitiligine.. Ma non è così per tutti. La prima macchia mi è comparsa nove anni fa in pieno Agosto, il 20 Agosto, dopo una intensa e prolungata esposizione solare su una pelle già iperabbronzata avendo iniziato a prendere il sole dal primo luglio. Quando l'ho fatto presente al dott. menchini mi ha risposto che il mio è un caso atipico perchè le macchie compaiono in primavera dicendomi che magari non me ne ero accorta prima. Invece io sono più che sicura che la prima macchia, al contorno occhi,è nata entro poche ore dopo questa brutta esposizione solare. I peggioramenti, fortunatamente lievi e puntiformi, avvengono proprio quando prendo tanto sole, ma è lo stesso sole che aiuta a ripigmentare le vecchie macchie e a far sparire i nuovi puntini. Per cui il mio personale protocollodi cura è una sana esposizione nelle ore dove i raggi UVB non superano l'intensità 6.
(mercoledì 29 agosto 2012 alle ore 09:06)
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micky74
E' vero, anche a me DOPO POCHE ORE!! Altro che primavera!!
Potresti aver individuato la giusta strada per sapere se prendere il sole o meno, ossia l'intensità dei raggi UVB: ma come fai a sapere se sono sopra o sotto una certa intensità? (è per caso quell'indicatore che avevo intravisto a fianco di alcune previsioni del tempo)? E il valore di 6 ti è stato indicato da qualcuno o lo hai stabilito tu? ("a sensazione"? prudenzialmente?).
Cmq è sbalorditivo (purtroppo in negativo) la SICUREZZA con cui gli "esperti di vitiligine" fino a qualche anno fa ci dicevano di prendere il sole...ed ora ... abbiamo scoperto che non è proprio cosi...
Da ingegnere, l'ho sempre detto: in molti campi della medicina, purtroppo, manca l'approccio rigoroso di una "scienza". Anche il semplice approccio "empirico", se fatto adeguatamente, avrebbe portato a certezze migliori. Cmq ... andiamo avanti.
(mercoledì 29 agosto 2012 alle ore 10:25)
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sasa
ciao elisa,
da quanto tempo ti curi dal dott. menchini?come procedono le cose?
(mercoledì 29 agosto 2012 alle ore 12:03)
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chirie
Per quanto riguarda mia figlia, anche non posso fare altro che indicare effetti alterni del sole. In alcuni casi le macchie escono proprio d'estate al mare (e non sono macchie che c'erano prima e che non si vedevano! Balle!), mentre in altri casi il sole aiuta a richiudere le macchie. La migliore esperienza con il sole l'ho avuta quando ho seguito i consigli del mio omeopata: 10-15 giorni di mare con esposizione molto graduale e controllata evitando le ore calde, poi una settimana di montagna, poi di nuovo 10 gionri di mare, poi di nuovo montagna ecc. Solo che ci vogliono tre mesi di ferie e un mutuo! Però i risultati sono stati strabilianti.
(lunedì 3 settembre 2012 alle ore 15:44)
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kevin1927
Ragazzi scusate sono nuovo di qui, ho 19 anni mi chiamo kevin e sono malato per la bellezza e la cura del corpo. Da un anno a questa parte mi sono venute delle macchie sulle mani, ne ho notata un altra con tanto di peli bianchi affianco alle labbra e sulla palbebra... Sto usando crema alla kellina alternata con ppr enzimatica. Ho usato anche bidien e protopic 0.1%.
Vivo in un posto di mare fuori dall italia e mi risulta difficile parlare con un dermatologo in un altra lingua che non è la mia quindi mi appello a voi che ho notato che c'è molta collaborazione almeno in questo gruppo per una volta delle persone si aiutano a vicenda.
Sono stato al mare ed ho messo la crema alla kellina sulle mani e sulla palpebra. Ora le mani sembra non abbiano dato problemi anzi.. Mentre sulla palbebra è diventata tutta rossa, che cosa devo fare? Qualè la miglior cura per bloccare il processo di vitiligine e magari evitare che si vedano più di tanto.
Grazie a tutti scusate l'ignoranza.
(mercoledì 20 agosto 2014 alle ore 09:07)
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