Discussione
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(VITILIGINE > Medicinali/Integratori/Alimentazione)
sasa
ciao a tutti,
sono nuova del forum. A me è comparsa la vitiligine a metà aprile, riconosciuta subito al lato bocca perchè era anni che sapevo che prima o poi mi sarebbe arrivata avendola già mio nonno e mia mamma. Lo dico perchè siamo di carattere identico (ansiosi e che se la prendono per nulla!) quindi fra me e mia sorella sapevo sarebbe toccata a me!
Comunque sono andata subito da un dermatologo del paese e ho capito subito che non conosceva bene la malattia tant'è vero che mi ha detto solo di vivere una vita tranquilla. Allora dopo ricerche in internet ho deciso di andare a Firenze dal dott. Comacchi che almeno è uno che studia la malattia e avendo avuti tanti casi la conosce bene. Sono andata da lui a metà giugno e mi ha prescritto una serie di esami del sangue (risultata a tutti negativa) poi un integratore, una crema cortisonica da mettere al mattino e la piperina da mettere alla sera , cura psicosomatica. A fine luglio la macchia si era già ricolorata!Nel frattempo con le prime esposizioni al sole sono comparse nuove macchie sulla mano vicino all'unghia. Ho chiamato il dott. e mi ha detto di procedere con lo stesso trattamento e così sto facendo. Speriamo bene anche se so che le mani sono una parte difficile da ricolorare. Io sono soddisfatta del metodo GISV ma quello che mi chiedo: ma sarà così per tutta la vita? compare la macchia e si combatte, si ricolora ed ecco spuntarne ultra?......
(lunedý 27 agosto 2012 alle ore 14:54)


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micky74
Ciao sasa,
il mio personale consiglio (non sono un medico, parlo solo per esperienza personale) è di prendere il sole solo a piccolissime dosi, tipo una mezz'ora al giorno (cmq prima delle 11), come stimolo per la ripigmentazione e non un'esposizione prolungata perchè, per quella che è stata la mia esperienza, il sole "forte" fa comparire nuove macchie e non fa miracoli su quelle già in fase di ripigmentazione (quindi fa più male che bene).
Siccome so che il tema sole si/sole no è molto dibattuto, racconto più in dettaglio il test che ho fatto quest'estate aprendo una discussione ad hoc "Sole si/Sole No".
Ciao
(martedý 28 agosto 2012 alle ore 10:25)
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bellina
ciao sasa
dopo aver provato di tutto vorrei provare la crema alla piperina puoi darmi il nome e dirmi come l'hai procurata?
Ti ringrazio
Bellina
(martedý 28 agosto 2012 alle ore 16:22)
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sasa
ciao Micky,
non sei un medico ma vedo che sei molto informato. Il gisv dice che il sole fa bene solo con protezione 50 e preso negli orari giusti. Comunque è vero che io ho visto la comparsa di nuove macchie sulle dita quando ero al mare.
Mi hai dato l'idea di comprare la lampada di wood così da tenermi controllata anche perchè ogni tanto mi sembra di vedere qualcosa invece non è e mi spavento per niente.
ciao

ciao bellina,
la crema alla piperina si compra solo in una farmacia di Pisa ma bisogna avere la ricetta del dott. Comacchi o del suo collega. Io gli ho dovuto mandare la ricetta via fax altrimenti non me la mandavano. Quindi l'unico modo (penso) è di andare da uno dei due dermatologi del gisv. Io sono andata da quello di Firenze pur essendo di Milano tanto ti fa andare ogni 3 mesi e qualche offerta con i treni si trovano, meglio spendere qualcosa di più da chi è informato anzichè spenderne meno da chi la malattia la conosce poco e va a tentativi.
ciao
(martedý 28 agosto 2012 alle ore 23:04)
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chirie
Ciao, io mi sono fatta fare la crema alla Piperina dalla farmacia di Cisanello senza la ricetta del dott. Comacchi (me l'hanno data con la ricetta del mio pediatra!)
(lunedý 3 settembre 2012 alle ore 15:46)
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sasa
ciao,
ho letto che ci sono diverse creme che contengono piperina non so se è uguale alla mia. O magari finalmente l'hanno messa in produzione, io è da giugno che non vedo il dott. quando vado a fine settembre glielo chiedo. Comunque se non è uguale spero che gli faccia ugualmente bene come fin'ora lo sta facendo a me.
(martedý 4 settembre 2012 alle ore 17:56)
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chirie
devo dire che nel caso di mia figlia non ho avuto grandi risultati (e la crema è la stessa che prescrivono quelli del GISV perchè me l'ha preparata lo stesso farmacista). Tu la associ alla fototerapia? Come la usi?
(mercoledý 5 settembre 2012 alle ore 11:04)
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sasa
ma io avevo una piccola macchia vicino alla bocca e non mi ha associato fototerapia perchè eravamo in estate quindi mi ha detto che bastava il sole. Ora ho qualche chiazza vicino alle unghie sulle mani e vediamo cosa mi dice a fine settembre quando vado.
Lui non me l'ha ancora mai viste ma quando mi sono accorta l'ho chiamato chiedendo se potevo utilizzare la stessa cura e lui mi ha detto di sì. Non avendo fatto foto non so se ci sono miglioramenti ma posso dire che la chiazza mi sembra la stessa come dimensione ma non la vedo bianca è rosina, tipo di sera in casa con la luce nemmeno la vedo.Magari la crema sta facendo...speriamo. Magari funziona bene con le macchie nuove.
(mercoledý 5 settembre 2012 alle ore 21:03)
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dalmata
ciao sasa l'evoluzione della mia vitiligine è molto simile alla tua....prima macchia all'angolo della bocca, poi contorno unghie e così via... quando comincia la depigmentazione delle mani molto spesso capita così!Il contorno unghie è in genere ricco di melanina, infatti quando ti abbronzi diventa più scuro rispetto al resto delle dita.....di sicuro ci sarà un legame ma purtroppo dell'evoluzione ne sappiamo poco
(giovedý 6 settembre 2012 alle ore 13:05)
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sasa
ciao dalmata,
"e così via" che mi hai scritto mi spaventa!ma facevi cure nel frattempo?l'evoluzione comunque mi par di capire che è lenta per tutti. Nessuno si è trovato con molte macchie nel giro di una stagione....bo a volte mi demoralizzo...
(giovedý 6 settembre 2012 alle ore 15:19)
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micky74
Anche a me sia la prima volta è iniziata prima angolo della bocca, poi contorno unghia e poi il resto... e sia quando mi è ritornata tre anni fa è riiniziata sempre da angolo bocca (poi l'ho tamponata subito e si è fermata). Quest'anno che ne è uscito una nuova, sempre angolo bocca (dall'altra parte...). Un caso non può essere, però chissà perchè...
(giovedý 6 settembre 2012 alle ore 16:02)
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dalmata
la macchia all'angolo della bocca si è richiusa grazie alla kellina e al sole...così come una sul petto spuntata fuori un annetto più tardi e scomparsa con una settimana di sole intenso (vacanza al mare con amici :D mai visto l'ombrellone)e oropigma gel!sono sicuro però che in quella vacanza mi sia spuntata anche la prima macchiolina sul dorso delle mani..ora le macchie a distanza di 10anni dalla prima comparsa sono molte: sulle mani, sulle palpebre (quasi richiuse con gli UVB ma che dolori!!) sui polsi e sono spuntate anche sui gomiti!ho la grande fortuna di essere bianco latte in inverno quindi scompare tutto per 6/7 mesi....credo che il sole abbia pro e contro ma di sicuro non ferma la malattia!ho fatto inoltre molte sedute di laser ad eccimeri, a parte qualche gettone di "colore" sono servite a poco!Ti spiego un pò qual è l'idea che mi sono fatto della Vitiligine..le terapie che sfruttano una qualsiasi irradiazione PUVA UVB LASER se non creano una sorta di arrossamento (per esperienza dico bruciatura!) non sortiscono alcun effetto quindi ragionandoci il nostro corpo reagisce alla bruciatura riattivando semplicemente "una difesa" ma questa non è una terapia...curarla vuol dire vederla regredire nella maniera in cui si è manifestata e cioè spontaneamente!A breve andrò da un omeopata che ha curato in maniera incredibile (ovviamente con prodotti naturali) una mia amica affetta da dermatite atopica (i risultati posso testimoniarli io stesso)!credo cmq che se tu voglia provare qualche terapia comprare una lampada UVB mi pare sia l'unica buona scelta!Fare terapie in strutture pubbliche o private ti verrebbe a costare decisamente di più
(giovedý 6 settembre 2012 alle ore 17:17)
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gloria79
anche a me è cominciata angolo della bocca sinistra.
(giovedý 6 settembre 2012 alle ore 22:47)
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sasa
ciao volevo dirvi che sono andata settimana scorsa dal dott. comacchi e mi ha dato buone notizie. Macchia vicina alla bocca scomparsa e quelle vicino alle unghie dice che sono frutto dei miei traumi visto che mi mangio unghie e pellicine e quindi l'ho provocate io. Mi ha controllato con la lampada ovunque e non c'è nient'altro in vista. Ha risposto alle mie 100 domande e alle 1000 di mia mamma. Io credo che sia un ottimo dott. anche dal punto di vista umano. Lui dice che se starò tranquilla non me ne usciranno più, spero abbia ragione anche se so che nella vita momenti di stress ci possono essere.
(mercoledý 26 settembre 2012 alle ore 20:58)
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dude
Ciao. Come mai i farmaci disintossicanti per il fegato e gli enzimi digestivi vanno presi durante i pasti e non indifferentemente a stomaco vuoto/pieno? E' per evitare gli effetti irritativi gastrici del farmaco preso a stomaco vuoto o perche sono piu efficaci se presi proprio durante la digestione piuttosto che averli gia in circolo nel corpo?

Altra cosa: per prodotti naturali tipo probiotici, enzimi digestivi, disintossicanti, secondo la vostra esperienza sono piu economici nelle farmacie (che hanno il reparto naturale) o nelle erboristerie? Devo prendere questi prodotti per vari mesi, se il prezzi fossero simili va bene ma se in farmacia costassero il doppio investigherei di piu verso le erboristerie.
Grazie
(domenica 6 gennaio 2013 alle ore 01:42)
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