Discussione
Immagine non disponibile.   NUOVA TECNICA CON PRELIEVO DI SANGUE PER SCOPRIRE I NOMI ESATTI DEGLI ANTIOSSIDANTI DI CUI UN MALATO DI VITILIGINE ╚ CARENTE
(VITILIGINE > Medicinali/Integratori/Alimentazione)
elisa
Sono una donna di 35 anni sofferente di vitiligine a lenta ma costante espansione da nove anni esatti. Oggi vorrei dirvi che due settimane fa ho avuto un colloquio con la dottoressa Raskovich che mi ha informata sulla possibilità di fare un prelievo di sangue nell'ospedale di cui è primaria in dermatologia per dosare i singoli antiossidanti finora conosciuti e basare la sua terapia con la supplementazione di quelli che risultano mancanti o carenti, perché secondo lei assumere antiossidanti a caso di cui magari non ne abbiamo bisogno non serve a niente, anzi. E' una tecnica che finora svolgono solo al suo ospedale in tutta Europa.. io vorrei provare..ma già mi immagino il costo.. ho già pagato 200 euro solo per il colloquio e qualche dritta, senza neanche visitarmi con la luce di wood. Ma ancora non me la sento di criticarla in senso negativo. Mi ha assicurato che con la sua cura la mia vitiligine si ripigmenterà, ma non può ancora assicurarmi l'arresto della lenta progressione. La cura è ripigmenta gel da alternare alla crema alla piperina (non quella galenica che prescrive il Gisv perché secondo lei è instabile) la sera, la mattina prima dell'esposizione solare devo mettere sulle chiazze la kellina 4%, più un integratore di alte dosi di betacarotene..questa è la cura estiva.. è una cura che non ho mai fatto.. tentiamola. lei è contraria ai cortisonici anche a piccole dosi perché squilibra l'asse ipotalamico-surrene senza considerare l'effetto rebound. La fenilalanina che il Gisv prescrive è tossica e la Vitamina D3 la prescrive solo per l'osteoporosi. Inoltre ha screditato la vitiligine come malattia a impatto psicologico dicendo "ma cosa vuoi che sia la vitiligine, è una cosa da niente".. e qui si sottolinea il fatto che chi non ce l'ha non può capire quanto sia sofferente per noi, neppure un Dermatologo.. Io sono una paziente del Dott. Menchini e fra tutti i Dermaologi con cui ho avuto modo di parlare lui sicuramente è quello che dà maggiore importanza alla nostra malattia.
(mercoledý 18 luglio 2012 alle ore 20:17)


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micky74
Ciao Elisa,
anche io tre anni fa sono stato dalla Raskovic, o meglio sono stato all'IDI, in convenzione 70€ (invece di 200!!) credo per la stessa visita tua, ossia senza lampada di wood, in cui la raskovic mi ha dato giusto uno sguardo di massima. Cmq, quello che ti volevo dire è che il protocollo che si applica "privatamente" è lo stesso che applica "in convenzione" (anche me diedero, una cura estiva, con la Kellina 4% la mattina, betacarotene e una crema la sera (non la piperina, evidentemente allora non considerata), per cui, potresti risparmiare un bel pò andando d'ora in poi in convenzione...(certo, avendoti fatto la scheda, dovresti dare un nome diverso).
Per la cronaca, io ho fatto sempre la cura estiva (quella invernale provedeva immonosoppressori/protopic che per scelta personale ho preferito non assumere) e mi si sono colorate sostanzialmente le macchie nuove in viso (quelle vecchie in viso e sulle dita delle mani, sono rimaste uguali), ma soprattuto mi si arrestò la proliferazione.
(giovedý 19 luglio 2012 alle ore 12:22)
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laura
Ciao Elisa, nel tuo post dici che la tua vitiligine è in costante espansione.
Ma allora la cura prescritta dal dott.Menchini non ha funzionato?
(giovedý 19 luglio 2012 alle ore 14:27)
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elisa
La cura del GISV su di me funziona in parte, riesce a ripigmentare alcune chiazze ma non a bloccare l'espansione,semmai a frenarla parzialmente con cortisonici topici e per bocca, ma la mia è talmente lenta che neanche lui si accorge dell'espansione..Ho delle chiazze un pò ostiche da ricolorare, quelle ai lati della bocca e sotto il naso, per questo volevo aiutarmi con la kellina prescrittami dalla Raskovich... Inoltre il GISV boccia l'eziologia della stress ossidativo sostenuto invece dalla Raskovich.. Insomma, vorrei integrare i due sistemi...
(giovedý 19 luglio 2012 alle ore 16:23)
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manuela
Anche per mia figlia mi hanno detto all'IDI che dovrò fare questo test la prossima volta che vado. Il costo si aggira intorno alle 160€. Ogni volta che vado con l'impegnativa prenoto per la visita successiva, almeno risparmio sulla visita. Per me sono competenti. Io vado lì da 2 anni.
(giovedý 19 luglio 2012 alle ore 18:48)
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corvojoe
Ciao elisa, una domanda: con il dott. Menchini che tipo di cura stai affrontando? Da quanto tempo? Grazie, ciao.
(lunedý 6 agosto 2012 alle ore 15:20)
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elisa
Sono in cura dal dott. menchini da circa tre anni. Cortisone topico e sistemico, integrazione di vitamina D3, fenilalanina ed esposizione solare.
(martedý 16 ottobre 2012 alle ore 20:35)
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girasole
Buongiorno . Sono riuscito ad avere un appuntamento con la dott.ssa Raskovich...........che ne pensate ? Per chi è stato già a visita.........., privata logicamente, che tipo di analisi richiede ? Vorrei precederla portando gli esami già fin dalla prima visita....chissà se risparmio "tempo e denaro"
Grazie a tutti
Girasole
(mercoledý 6 febbraio 2013 alle ore 10:06)
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pippo
Anch'io ho prenotato una visita con questa Dr.ssa per mia figlia una ragazzina di 15 anni che ahime da un mese ha scoperto di essere affetta da vitiligine. Altri commenti di un papà di Ascoli Salvo molto entusiasta della dr.ssa Rasckovic mi hanno invogliato a tentare questa via. Lui parla di una dr.ssa umana, numero uno in campo vitiline, competente mentre Elisa ci descrive una dr.ssa frettolosa che addirittura visita la vitiligine senza lampada di wood, Non so a chi credere. Qualche ora fà ero più ottimista ora un pò meno. Mia figlia ha delle piccolissime chiazze neiente di evidente ma cosa sarà di lei domani? Questo domani di mia figlia mi terrorizza e non voglio pensarci. Ottimismo, su ottimismo!!!! Una domanda ad Elisa " Mi ha assicurato che con la sua cura la mia vitiligine si ripigmenterà, ma non può ancora assicurarmi l'arresto della lenta progressione". In che senso? Che le macchie precedenti spariranno ma non può la sua cura evitare la ricomparsa di altre? Ho inteso bene? ma qualcuno sa per esperienza se la vitiligine può anche arrestarsi o necessariamente avanzerà senza pietà. ho visto foto su internet che mi hanno sconvolto. Mah!!! Insomma cosa faccio porto mia figlia dalla Raskovic o ci sono medici più competenti in giro? Quante domande forse inutili ma mi aiutano a reagire e a sopportare.... forse la causa di questa vitiligine sono stata io, perchè non essendo mia figlia molto studiosa e a rischio di bocciatura forse l'ho stressata...quanti maldedetti sensi di colpa. Grazie per lo sfogo. Volevo dirvi che una mia amica sta utilizzando a sua figlia l'olio iperico e pare che stia vedendo dei blandi risultati. Sapete qualcosa in merito? A Salvo di Ascoli : ma come procede la tua cura con la Raskovic? Aggiornaci ti prego!!!!!
(martedý 24 settembre 2013 alle ore 17:31)
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dalmata
caro pippo credimi la colpa non è tua così come la colpa della mia malattia non fu dei miei genitori (io ero abbastanza studioso e in ogni caso stressato)!un amore non corrisposto o finito male potrebbe stressarla molto più dello studio, così come il pensiero di un lavoro da trovare, un problema familiare ecc ecc. Lo stress fa parte della nostra vita, possiamo cercare di tenerlo a bada ma pensare di eliminarlo è da ingenui...la verità risiede nel nostro sistema immunitario, probabilmente un giorno queste malattie saranno curate dagli immunologi!per ora l'immunologia è ancora una branca della medicina che ha una lunga strada da fare....quindi qualsiasi dermatologo non potrà mai prevedere l'evoluzione della malattia di tua figlia ed escludere un peggioramento!io mi sento di consigliarti sicuramente un buon dermatologo ma anche di non farla esporre (almeno in modo prolungato) ai raggi del sole...visto che è in fase peggiorativa!cerca di trasmetterle serenità
(martedý 24 settembre 2013 alle ore 22:58)
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pippo
Grazie dalmata per le tue parole di incoraggiamento ma i sensi di colpa non mi abbandonano. E' vero lei era tosta, sempre su facebook, sempre al cellulare, sempre a messaggiare, ma io temo di aver esagerato con sclerate continue (così le chiama mia figlia) mortificazioni, parole offensive...credevo di stimolarla, di aiutarla ed invece la stressavo....tanto lei continuava a non studiare.Come fa del resto ora....non è servito a niente solo a farle venire la vitiligine e a torturarmi..quante notte insonni dall'11 settembre. Non ho più pace credetemi! Comunque è andata, che sia stata lo stress, che sia stata io, che sia stato un problema auto immune, genetico, ereditario, alimentare, e chi più ne ha più ne metta, nonn voglio arrenderemi, con serenità devo trovare la via giusta, almeno per arginarla, per non poter mai dire non ho fatto niente ed ora mia figlia si è riempita di macchie. perchè mi dici che è in fase peggiorativa? Da dove lo evinci? Il Sig. Salvo di cui vi parlavo forse non ha partecipato a questo forum, credo di aver letto le sue considerazioni su un altro forum. Scusate ancora i miei sfoghi e ringrazio chiunque voglia condividere con me altre esperienze simili. Buona giornata a tutti
(mercoledý 25 settembre 2013 alle ore 09:42)
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micky74
Ciao Pippo, Dalmata ti dice che è in fase peggiorativa perchè le macchie sono appena uscite...e quindi è per forza in fase peggiorativa. Se le macchie fossero stabili da qualche mese, allora sarebbe in fase stabile (che è l'anticamera della regressione). La notizia buona è che è appena uscita e le macchie "nuove" sono quelle che, se prese subito, regrediscono abbastanza facilmente un pò con quasi tutte le terapie che sentirai in giro, per cui la cosa importante è aggredire la vitiligine subito (il tutto anche per bloccare l'aspetto psicologico della stessa).
Quindi il miglior consiglio è prenota subito da un buon dermatologo e parti subito con le cure che ti prescriverà per il tuo caso (come avrai già avuto modo di leggere, non esista un cura che funzioni su tutti, ognuno è un caso a sè, ed anche nell'ambito della stessa persona, ci sono macchie che rispondono ed altre no, etc....).

PS: la mia personale esperienza (andai con la mutua) con la Rascovic è esattamente la somma di entrambe le esperienze che hai raccolto, ossia umana,competente ma con centinaia di pazienti al giorno, per cui anche/necessariamente "frettolosa" e (anche per la mia visita) senza lampada di wood (tant'è che me ne sono comprata io una casalinga dal ferramenta). Ciò non toglie che per le mie macchie "nuove" (erano uscite da un anno), la terapia che ha dato ha permesso di bloccare le macchie e poi, pian piano di ricolarle (la rediviva kellina)
(mercoledý 25 settembre 2013 alle ore 12:02)
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laura
Ciao Pippo sono la mamma di una ragazza di 17 anni che da poco più di 4 anni ha avuto la stessa diagnosi, capisco quando parli di sensi di colpa e di notti insonni...., io credo di non aver più dormito una notte tranquilla da quel maledetto luglio 2009. Ma come giustamente dici bisogna reagire, è una lotta continua purtroppo, non bisogna mai mollare anche quando ti urlerà che è stufa di mettere creme e di prendere pillole.Se si è costanti i risultati si vedono. Noi abbiamo già provato sia fototerapia che creme, tutto serve ma nulla è risolutivo, nel senso che purtroppo certe parti del corpo, come le mani, non rispondono alle terapie. La malattia poi è imprevedibile, in certi periodi sembra fermarsi per poi riprendere soprattutto in primavera e in estate. Mi ha fatto effetto leggere il tuo messaggio perchè mi sembra di rivivere le stesse paure ed emozioni, ma credimi con il passare del tempo un pò ci si abitua. Non avere sensi di colpa, io non credo che una sgridata possa influire sul decorso o sull'insorgenza della malattia, del resto è il nostro ruolo di genitori... e poi, se proprio lo devo dire, non credo che lo stress influisca poi così tanto visto che mia figlia peggiora sempre nei periodi in cui è più serena.Un abbraccio.
(mercoledý 25 settembre 2013 alle ore 12:05)
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sognatore
Salve, io la reputo una malattia mia Moglie dice di no, io non sono proprio rovinato però le tengo e con tutto ciò non riesco ad accettarla. Se penso quello che posso diventare vado in panico, ragazzi rispondetemi sinceramente ma come avete fatto ad affrontare la vita quotidiana? Io faccio il banconista in una gelateria e da me vengono un sacco di persone che conosco, cosa diranno?? Potrò ancora lavorare? Io non c'è la faccio ancora a superare questa cosa aiutatemi voi vi prego!
(mercoledý 25 settembre 2013 alle ore 13:44)
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dalmata
Ti ripeto non sei tu la causa anzi il tuo comportamento credo sia stato da padre/madre esemplare! Per quanto tu possa averla trattata male sono sicuro che la vitiligine non si sia scatenata a causa tua e che comunque si sarebbe manifestata per mille altri motivi! Se confronti le nostre storie scoprirai poi che la maggior parte di noi ha riscontrato le prime macchie proprio intorno ai 16/17 anni di età (me compreso)...in piena pubertà! Forse sarà un caso ma anche io ho notato peggioramenti sempre nel mese di settembre dopo esposizioni solari estive relative al mese di agosto! E' iniziata con una piccola macchiolina sul lato della bocca e sui genitali e per molto tempo si è fermata lì! Credo che la malattia sia in evoluzione perchè è comparsa da appena un mese...ma non vuol dire affatto che compariranno altre macchie come purtroppo anche l'eventuale ripigmentazione non assicura l'arresto e la remissione della malattia! Credo che solo una remissione spontanea (cosa rara ma che è possibile) sarebbe la soluzione certa....perciò confidiamo tutti nelle ultime ricerche scientifiche! Un grande abbraccio
(mercoledý 25 settembre 2013 alle ore 15:00)
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tempista
Ciao Sognatore,
comprendo il tuo stato d'animo. Mia Sorella ha la Vitiligine, mio Padre ha la vitiligine, la mia Bis Nonna aveva la Vitiligine... Io ho la Vitiligine da circa 20'anni ed oggi, sono un ragazzo sereno. Come un po' tutti, ho passato dei brutti momenti, bruttissimi! Dove a volte, mi interrogavo sul perché di questa croce, che ledeva lentamente ogni giorno la mia identità, la mia serenità, la mia voglia di vivere. Prima della Vitiligine, mi reputavo un ragazzo un po' strano ma, comunque felice. Solo successivamente ho compreso che non era proprio così. La Vitiligine penso abbia gettato le basi molto tempo prima della sua manifestazione. Quando osservavo la mia pelle mutare, con essa, anche la mia personalità. Le persone non capivano il mio disagio, lo sminuivano... a me faceva ancora più male, alla fine toccai il fondo e quando tocchi il fondo, hai due possibilità: o reagisci o ti arrendi. Ho scelto di reagire ed oggi, posso dire che la Vitiligine è la cosa migliore che mi potesse capitare, lo so, sembra un paradosso ma è così, almeno per me lo è stato. Ho fatto un grosso lavoro su di me ed ho trovato (forse ritrovato), la mia vera identità. Ho scoperto avere una forza ed una energia infinita al mio servizio, la timidezza è scomparsa ed il ragazzo chiuso si è aperto ad un mondo nuovo ancora tutto da esplorare, ho conosciuto la saggezza ed una infinita serenità, ha prevalso la mia forza interiore. Il tuo è solo un passaggio, una tappa prima della metamorfosi e sta a te e soltanto a te, decidere cosa ne sarà della tua vita... La vita è molto breve e non puoi permetterti il lusso di perdere tempo in qualcosa che solo la società reputa importante, sei solo tu a decidere cosa è veramente importante nella tua vita.
(giovedý 26 settembre 2013 alle ore 11:42)
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mkmk
Caro Sognatore, con il tempo imparerai ad essere più sereno, a convivere con il ns disagio, che è indubbiamente pesante (ho 44 anni e la vitiligine mi è venuta che ne avevo 19)da sostenere. Sono assolutamente sincera nel risponderti. Tua moglie con le il suo amore ed il suo incoraggiamento può essere la tua più potente medicina. Non rinuciare mai a curare la vitiligine. Oggi rincorriamo i sintomi (e non dobbiamo smettere) ma spero che prima o poi si riesca a curara la malattia. Per il lavoro, conosco il capo barman dell'albergo più bello di Napoli, i prodotti della de pase possono aiutarti moltissimo. Io uso system tan + dermo tan e mi durano qualche giorno, nonostante docce e bagni di mare (guarda il tutorial sul sito, è assolutamente realistico). Il camouflage non è certo la soluzione al problema ma è un supporto fondamentale. Sono sicura che supererai questa prova che la vita ti ha messo davanti.
(giovedý 26 settembre 2013 alle ore 11:52)
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sognatore
Ciao grazie per queste belle parole ma, il fatto è che comunque non riesco a superarlo, oggi lei è più forte di me delle volte il mio stato d'animo dipende da lei, la mattina quando mi sveglio ho sempre paura di guardarmi allo specchio per non peggiorare, sono sposato e ho tre figli quest'anno ne ho parlato con mia Moglie però lei dice che io esagero perché dice che io già penso a come potrei essere tra qualche anno, sto male adesso figurati quando succederà, scusa ma Veramente c'è la anche tua sorella e tuo padre?? Ma allora è ereditario? Comunque grazie fa sempre piacere scambiare qualche parola buona giornata a tutti...
(giovedý 26 settembre 2013 alle ore 13:51)
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giuliac
Buonasera a tutti,
volevo ringraziarvi per la forza che ci date, in qualche modo anche io sto vivendo lo stesso incubo. Teniamoci aggiornati a presto grazie.
(giovedý 26 settembre 2013 alle ore 19:09)
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pippo
Grazie a tutti per aver condiviso con me le vostre esperienze. A Micky74 volevo precisare che le macchie in volto le abbiamo scoperte subito dopo ferragosto ma temiamo che siano spuntate intorno al mese di giugno o forse prima perchè essendo chiara di carnagione forse non si notavano, figurati si fa fatica anche ora a notarle nonostante è colorata dall'ambranzatura!!! Quella sulla spalla invece è spuntata intorno al 17 - 18 agosto. Ne sono certa perchè avendo un neo di sutton dall'altro lato della spalla le spargevo personalmente la crema protettiva e non ricordo di aver mai visto nulla. Possibile che sia spuntata in una notte? Mah!!! Questo mi fa paura... la vitiligine è quindi una mina vagante......Vorrei chiedere a Laura, alla quale ricambio l'abbraccio, che cura stai facendo a tua figlia? Da chi è in cura? E in questi 4 anni come si è evoluta? Tua figlia ha accettato il problema? Confrontarsi con gli altri le è pesato? Insomma ci sono stati risvolti psicologici? Cara Laura scusa le mie innumerevoli domande, ma sentire il parere, i consigli di chi ha vissuto la mia stessa esperienza. da mamma poi, con una figia in fase adolescenziale, mi conforta non poco. Di dove sei laura? Anche a manuela rivolgo le stesse domande? Ti trovi bene all'IDI? Tua figlia ha avuto miglioramenti notevoli? Sto cercando di capire a chi affidarmi perchè cialtroni ce ne sono parecchi e non vorrei stressare la ragazza andando avanti e indietro per l'italia. Anche perchè noi viviamo in basilicata, regione che non è neanche ben servita, a scuola bisogna andare, a lavoro anche. la vita insomma continua. Ecco perchè la sicurezza tra virgolette di una struttura seria che possa contenere questa ...non voglio nenche nominarla....mi darebbe più serenità non tanto a me quanto alla ragazza. Io continuo ad aggiornarmi e grazie ai vostri consigli sono certa arriverò ad una decisione. Sentite mamme ma può mia figlia utilizzare i suoi trucchi( anche se lei si trucca veramente pochissimo), e per il bagnoschiuma usate prodotti speciali? Datemi , se potete, tutti i consigli utili per non peggiorare la situazione. Grazie di cuore. Un altro consiglio ma il cloro della piscina può essere dannoso? Mia figlia deve iniziare a fare piscina nell'ora di ed. Fisica ed io sono preoccupata. Non posso neanche impedirle di vivere la sua vita. Consultati alcuni dermatologi dicono che una volta la settimana può farla mentre alcune testimonianze invece fanno intendere che è meglio evitarla. A chi credere non so. brancolo sempre di più nel buio. Bene forse è il caso che continui a lavorare( sono in ufficio) e a non pensare sempre alla stessa cosa. Io a volte penso che il problema forse lo risolveremo nel senso lo controlleremo ma io alla fine sarò impazzita!!!!! Chiedo scusa a tutti per avervi stancato e grazie per chi mi ha compreso. ma non è facile essere capiti da tutti. le mie amiche mi dicono che sono esagerata, anche mio marito mi invita alla calma. E' vero c'è di peggio ma questa è una rogna e se capita ad una ragazzina è ancora peggio. Non poteva venire a me? E pazienza affronteremo anche questa. Un abbraccio a tutti e grazie ancora.( Credo che si sia capito oggi per me non è giornata.....)
(martedý 1 ottobre 2013 alle ore 10:22)
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sognatore
Ciao a tutti, secondo me sai qual'è anche il problema? Affrontare la realtà già è difficile, c'è troppa ignoranza ti guardano in uno modo strano come avessi la lebbra, ammiro molto tutte le persone che sono riuscite a fare questo salto, per me è ancora difficile.
Ciao a tutti.
(martedý 1 ottobre 2013 alle ore 15:38)
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laura
Ciao Pippo, cercherò di rispondere a tutte le tue domande.
Noi siamo della provincia di Cuneo quindi lontano dai grossi centri dermatologici e dai luminari,non appena è stata diagnosticata la malattia, che all'epoca era prevalentemente sul viso, il primo dermatologo consultato ci indirizzò ad un centro di fototerapia privato distante circa 25 km da dove abitiamo, non ha prescritto altro, nè creme nè integratori, solo fototerapia , ne ho consultati altri due, uno non conosceva la fototerapia, il terzo la conosceva ma aggiungeva vitamine. A settembre 2009 iniziamo la fototerapia tre volte a settimana con sacrifici non solo economici ma anche di tempo (io anche lavoro e ho un'altra figlia più piccola)e dopo neanche un mese vediamo già i primi risultati sul viso, a Natale la macchia grande che aveva sotto il mento era scomparsa e quella vicino alla bocca stava migliorando, abbiamo proseguito fino a giugno riuscendo a ricolorare anche una macchia sul ginocchio. Sulla mano la foterapia si limita a bloccare l'espansione.All'epoca mia figlia faceva la terza media e la fototerapia metteva più in evidenza le macchie che si arrossavano, molti le chiedevano cosa fosse e lei rispondeva tranquilla"la vitiligine" grazie a Dio non se ne è mai fatta un problema e posso assicurarti che essendo piuttosto bellina era piena di corteggiatori.Terminata la fototerapia, la porto da una dermatologa nuova,( una giovane dottoressa del posto, non famosa ma molto aggiornata... di recente mi ha accennato lei alla scoperta di Bordignon) in quanto in estate come sempre avviene vedo la comparsa di qualche macchiolina, in questo caso mi consiglia Protopic e cortisone in crema da alternare la sera e nel giro di due mesi, sul viso, e quattro mesi sul braccio le macchioline spariscono (ovviamente dando integratori consigliati dalla dottoressa).Andiamo avanti così con solo creme ed integratori fino a Settembre di quest'anno in cui la dottoressa, in presenza di una nuova macchia dietro l'orecchio e nella coscia mi consiglia tre mesi di fototerapia associata alla crema protopic da dare la sera quando non fa fototerapia. Ora siamo alla 5 seduta e speriamo vada bene come quattro anni fa.Mi chiedi dell'evoluzione, è stata fortunatamente molto lenta ma ogni anno c'erano macchioline nuove che compaiono soprattutto in estate, quando è tranquilla e rilassata.Il sole fa benissimo per le macchie vecchie ma non a quelle in evoluzione.Mia figlia è andata tranquillamente in piscina e non ho mai notato nessun peggioramento, non usa prodotti particolari per la doccia e non si trucca molto ma solo perchè non le piace non certo perchè possa farle male.Una cosa che può peggiorare la vitiligine, ma solo quando è in fase attiva, è qualche ferita o trauma della pelle, la macchia dietro l'orecchio è venuta a causa dell'orecchino che di notte striscia sulla pelle. Il consiglio che posso darti è di cercare un dermatologo aggiornato non necessariamente famoso, tanto le cure sono le stesse,di non mollare mai, bisogna essere costanti nella cura, non saltare le eventuali sedute di fototerapia che puoi fare anche domiciliare, se per caso non ci sono centri vicini, nè la crema da mettere tutte le sere.A volte ti tratterà male, sono adolescenti lo farebbero indipendentemente dalla malattia..., mia figlia poverina mi sopporta da più di quattro anni, ma pensa che lo fai per lei per il suo bene e vedrai che i risultati ci saranno.Dobbiamo cercare di contenerla il più possibile in attesa che esca qualcosa di risolutivo speriamo fra qualche anno. Posso dire che grazie a questa costanza la vitiligine di mia figlia non la noterebbe nessuno se non fosse lei stessa a dirlo ad eccezione delle mani dove purtroppo qualche macchiolina vicino alle unghie inizia a comparire e lì non c'è nulla da fare. Un consiglio che mi diede una mia vicina di casa la cui figlia da 20 anni ha lo stesso problema, è di non trattarla come una malata, parlare il meno possibile della vitiligine davanti alla ragazza; fatti vedere serena e fiduciosa.. è importane!Se hai bisogno di altri chiarimenti non esitare a chiedere. Coraggio lo so che è difficile e che vorresti averla tu, sono le stesse cose che penso io, ma la vita va avanti con la scuola il lavoro, non ti abbattere, vedrai che ce la possiamo fare e forse un giorno se Dio vuole potremo essere più serene.
(mercoledý 2 ottobre 2013 alle ore 09:17)
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pippo
Grazie Laura, grazie di cuore per tutte le notizie che mi hai dato e per le belle parole che mi hai rivolto. Non essere soli in alcuni momenti aiuta tantissimo. Ed io credimi con voi mi sento meno sola e riesco a riprendere respiro. Non è facile accettare tutto questo ma non posso neanche piangermi addosso, devo reagire lo so ...altrimenti come posso aiutare mia figlia? Ascolta Laura posso sapere il nome della tua dr.ssa? e dimmi ma le macchie che sono chiuse cioè ripigmentate sono poi ritornate? Tu cosa mi consigli, dal momento che in volto ancora non sono visibili appena percepibile quella all'attaccatura del naso, conviene lo stesso fare la fototerapia? ma in cosa consiste e sai come si può fare la fototerapia domiciliare perchè sarebbe più comodo per me che abito in una piccola cittadina della Basilicata, poco servita, potere effettuare le terapie a casa, anche perchè si eviterebbero tante assenze che già non mancano perchè, ironia della sorte, il suo sistema immunitario oltre ad essere iperattivo( infatti il monella uccide i melanociti) è anche debole. Questo ancora nessun medico riesce a spiegarmelo......E sui cortisoni cosa puoi dirmi...non ne parlano tutti bene per i loro effetti collaterali, cosa dice la tua dermatologa? Mio marito è molto contrario e quindi mi mette paura. Eppure è certo che questi risolvono tantissimo. Devo riflettere. perchè a me interessa che non si riempia di macchie, che possa svolgere una vita serena, che questa maledetta vitiligine non le condizioni la vita e i rapporti con gli altri. Che poi ogni tanto compare una macchia e con fototerapia si toglie, magari, ci metto la firma. Ci sono testimonianze che mi hanno avvilito, niente a loro ha fatto effetto, le hanno provate di tutte ed ora il loro corpo è pieno di vitiligine per il 70%. No, non voglio pensarci, altrimenti potrei impazzire. Io sono andata da un dermatologo di Potenza che pur essendo brava al momento non mi convince molto. Mi ha dato PPR Enzimatica crema e PPR enzimatica compressa alla piperina. Ho iniziato da appena 11 giorni. Non ho chiaramente ancora riscontro. Le analisi del sangue non sembrano preoccupanti solo il valore della vitamina D insufficiente. Tu hai riscontrato in tua figlia questa insufficienza? E ascolta cosa intendi per macchie vecchie e macchie in evoluzione? Vorrei chiederti altro ma al momento devo continuare un lavoro urgente per il capo. Ti ringrazio Laura, sei una bella persona, complimenti. Tua figlia ha una mamma meravigliosa. Io invece mi sento una merdaccia ma spero di essere forte e di poterle stare vicino con grande amore e grande coraggio. Anche tu ti raccomando non ti abbattere mai e dai un bacio alla tua signorinella. Ciao cara a presto.
(mercoledý 2 ottobre 2013 alle ore 13:21)
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77chicco77
ciao a tutti!
E' da un po' di giorni che mi sono iscritta su questo forum.Vi ho letto, letto e riletto e sto sul pc ore e ore x trovare un po' di sollievo, un po' di speranza, x cercare quella frase che non trovo... " sono guarito!".
Sono qui perchè sono la mamma di una bimba di 7 anni e mezzo, una bimba sana e bella che non ci ha mai dato problemi particolari, fino a giugno...
dopo la recita di fine anno scolastico, fatta all'aperto con il sole in faccia, mi sono accorta che aveva sotto l'occhio sinistro un alone biancastro. L'ho portata immediatamente dal pediatra che non ha dato peso a questo fatto.... il giorno dopo, essendo di carnagione chiara tutto è tornato alla normalità.
A luglio la bimba era spesso dai miei suoceri a giocare in giardino e una sera mia suocera mi chiede in confidenza..."ma la bambina si trucca?? La trucchi??? perchè ha le palpebre azzurre, strane... " ...ovviamente la risposta è negativa ma questa domanda mi da pensare così immediatamente la riporto dal pediatra che mi fa l'impegnativa x una visita dermatologica.
Abbiamo visto attualmente 2 dermatologi:
uno ha diagnosticato la vitiligine e ci ha liquidato con la frase "forza e coraggio"
l'altra ci ha confermato la vitiligine ma vedendo gli esami del sangue che nel frattempo la bambina ha fatto (eosinofilia) ci ha detto che la vitiligine potrebbe essere causata da allergie, intolleranze, parassiti intestinali.
Adesso la mia piccola ha fatto altri esami del sangue più specifici (x allergie, x celiachia, ana, ena) e gli esami delle feci.
A metà ottobre dovremmo avere gli esiti e a fine novembre abbiamo la visita dal prof. Gelmetti a Milano (è un dermatologo pediatrico)
x ora ha queste macchiette solo nel contorno occhi ma ho tanta tanta paura...ho paura che le macchie si allarghino a vista d'occhio, ho paura che la mia bimba soffra, che abbia una vita difficile, e' ancora piccola x avere questo peso sulle spalle.
Sto male, sto veramente tanto male, sono spesso triste e preoccupata, impotente, non so che fare, dove andare x aiutarla, la notte non dormo, cerco risposte che non trovo.
aiutatemi!!!

Agnese
(mercoledý 2 ottobre 2013 alle ore 19:24)
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dalmata
Ciao Pippo, controlla questo articolo del Forum sulla vitamina "D": http://www.tempista.it/forum/post.asp?id_discussione=51, in molte ricerche è stata riscontrata una carenza nei malati di Vitiligine.
(mercoledý 2 ottobre 2013 alle ore 19:39)
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pippo
Cara Agnese, quanto ti capisco, sono anch'io una mamma e non posso che comprendere le tue ansie.Le vivo anch'io dall' 11 settembre ma nonostante tutto devo invitarti, ed è un invito che oggi faccio a me stessa, a tranquillizarti. Dobbiamo essere per le nostre figlie un grande sostegno e minimizzare la cosa altrimenti loro avvertiranno il problema come un grande pericolo, come una seria malattia. Il problema c'è per carità, ma non è una malattia, è un grande problema estetico quando la sua forma è severa. ma dobbiamo essere ottimisti Agnese, ottimisti!!! Speriamo che vada avanti lentamente, che sia ben localizzata e soprattutto affidiamoci a dottori competenti che possano almeno arginarla e contenerla. Abbiamo la fortuna di essercene accorti presto, di avere a disposizioni alcune terapie che fino ad anni fa non si conoscevano. Con le giuste terapie e tanta serenità vedrai che riusciremo sia noi mamme ma soprattutto le nostre figlie a conviverci al meglio. Che la vitiligine possa venire per stres è un grosso punto interrogativo ma che possa andare avanti per lo stress è quasi certo. Quindi tanta tanta dose di serenità. Hai visto come parlo bene con gli altri? Ho appena finito di piangere ma non è giusto piangersi addosso anche perchè se ci vedessero le mamme di bambini malati terminali, o in dialisi, o su una sedia a rotelle, ci sputerebbero in un occhio. questo non significa che dobbiamo arrenderci, che dobbiamo accettare che le nostre cucciole si riempino di macchie. Assolutamente. Bisogna darsi da fare e questo lo stiamo facendo. Con calma però. Con il sorriso e con tanta fede. Il buon Dio vedrai ci aiuterà tutti. Credici. Un abbraccio
Grazia
(giovedý 3 ottobre 2013 alle ore 09:36)
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laura
Ciao Pippo avevo già risposto ma stranamente il commento non si è salvato..Comunque inizio col dirti che ovviamente ogni cura è soggettiva e che quindi questa è la mia personale esperienza.Per mia figlia in certe zone del corpo e cioè viso braccia petto gambe ha avuto molta efficacia la crema protopic da alternare alla crema al cortisone "clobesol" sul corpo e un'altra meno aggressiva sul viso, hanno consentito di ripigmentare macchie piccole appena spuntate in 2 mesi sul viso e quattro mesi sul corpo. Le macchie non sono più ritornate, ovviamente ogni primavera- estate spunta qualcosa di nuovo in posti diversi ma piccolo. Non stiamo parlando di cortisone orale che può dare effetti collaterali ma di crema e ne basta pochissima.Mia figlia non ha avuto mai problemi.La fototerapia l'ha fatta per 10 mesi di seguito presso un centro Ederma della provincia di Cuneo ci siamo trovati bene perchè il titolare oltre ad essere molto competente è una persona estremamente comprensiva essendo egli stesso malato di vitiligine e psoriasi che ha risolto grazie alla fototerapia. Se vai sul sito Ederma troverai le spiegazioni l'elenco dei loro centri ,so inoltre che vendono e noleggiano lampade ad uso domiciliare ma cercando su internet puoi vedere se vicino a voi ci sono dermatologi attrezzati con lampade o addirittura ospedali.La crema che è stata prescritta a tua figlia non mi sembra molto efficace quando la malattia è in fase attiva serve un immunosoppressore e poi la fototerapia se il dermatologo lo ritiene opportuno. Rivolgiti subito ad un dermatologo che conosce bene la malattia la tempestività oltre che la costanza, è fondamentale, parlano molto bene del Dott. Menchini di Pisa o del dott. Leone di Roma entrambi prescrivono la fototerapia domiciliare.La vitamina D l'ho data a mia figlia alcuni mesi ques'inverno ma non ha impedito ad alcune macchie nuove di spuntare. Per ora noi stiamo portando mia figlia al centro ma non escludiamo in futuro di noleggiare una lampada domiciliare o di acquistarla essendo lei molto impegnata con lo studio. Grazie per i complimenti ma sono sicura che ogni mamma reagirebbe in questo modo. Un abbraccio, teniamoci in contatto
(giovedý 3 ottobre 2013 alle ore 10:00)
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laura
Scusa Pippo, tutta presa dal darti tutte le informazioni possibili (un pò di corsa perchè sono al lavoro) non ti ho neanche chiesto come sta reagendo tua figlia a livello psicologico ovviamente, ma voi avete qualche parente con vitiligine? Noi una prozia di mio marito ormai morta da anni, pensa che fortuna! unica nipote tra tanti ad averla presa. Quanto al marito preoccupato, mi sembra di vedere il mio quante discussioni e litigate,ora però ha dovuto ricredersi visti i risultati ottenuti. Ora è di nuovo un pò giù di morale perchè il fatto di riportala a fare fototerapia gli ha fatto rivivere i brutti momenti vissuti quattro anni fa.Io cerco di spiegargli che purtroppo fino a qundo non troveranno una soluzione definitiva probabilmente questo sarà il nostro destino... creme e fototerapia.Anche io a volte cado nello sconforto soprattutto quando mia figlia manifesta insofferenza di fronte alle mie insistenze e quando penso al giorno in cui andrà all'università(fra due anni, pensa vorrebbe fare il dermatologo) e non sarà più con noi a casa.Mi chiedo se si curerà e se lo farà con la stessa costanza. Per Agnese mi associo a quanto detto da Pippo, devi cercare di essere serena davanti a tua figlia lo so è difficile, quanti pianti !Quante notti insonni! Ma se ti può consolare sappi che poi si impara a conviverci soprattutto se sitrova una strada per risolvere il problema anche se solo in parte.Baci
(giovedý 3 ottobre 2013 alle ore 11:35)
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pippo
Ciao Laura,
comunque io sono Maria.Devo dire che mia figlia ancora non ha compreso bene il problema, mi sembra ci pensi poco. O finge bene questo non lo so. Caratterialmente è scontrosa da sempre quindi non è cambiata molto. Musona, chiusa, sempre nervosa. Almeno con noi in casa. Perché con gli amici devo dire che è molto solare e da quando finalmente si è inserita in un bel gruppetto devo dire che esce di più, si cura di più. Sempre nei limiti comunque. Sta vivendo da anni la crisi adolescenziale. Si vede brutta, poco seno, troppo magra. per anni è stata torturata per la sua magrezza. ma oggi devo proprio dire che è una graziosissima ragazza. Alta, slanciata....imparerà piano piano a volersi bene. Sta facendo un percorso con una psicologa. Ha appena iniziato. Sai non voglio escludere neanche la componente psicosomatica. Del resto ha accettato volentieri perché non tentare. male non le farà senz'altro. Per quanto riguarda creme e pillole si stufa, vorrebbe evitarle e con santa pazienza io insisto. Non vuole essere controllata e dice ma dai mamma che non è niente. perchè al momento tranne quella sulla schiena che lei non vede, quelle in faccia sono impercettibili.Me ne accorgo solo io, mio marito deve avvicinarsi per vederle e chi ne è al corrente ancora non ha capito dove sono. Eppure sono lì le monelle e forse un giorno cresceranno.....sicuramente....Meglio non pensarci, viviamo il presente. Sai qual'è la mia preoccupazione che le prime macchie in faccia le erano spuntate sicuramente prima di luglio. Perchè so questo? Io non me ne ero accorta, senza abbronzatura non si vedevano, ha la carnagione chiara. ma vedendo alcune fotografie le ho notate. ho ingrandito le immagini ed erano lì, le stesse, sembra che non siano affatto cambiate. Quindi quella della spalla è arrivata dopo qualche mese, perchè è certo prima non c'era. Si intravede in una fotografia del 15 agosto nella nostra vacanza in Sicilia. mio marito è sicurissimo che il giorno prima non c'era perchè avendo nell'altro lato della spalla da anni un neo di sutton (quelli con l'alone bianco intorno che solo oggi scopro essere una forma di vitiligine, ma i grandi medici consultati mi hanno sempre assicurato che non fosse nulle, pediatra compreso) abbiamo sempre cura di spalmarle una crema protettiva Avene o una crema all'aloe, Quindi mio marito dice che non poteva non accorgersene, poi qualche giorno dopo ho avuto un tocco, da dove era spuntata quella macchia?. E quindi è spuntata così dall'oggi al domani. E' terribile! Significa che fra qualche mese ne possiamo trovare un'altra e poi un'altra. Non pensiamoci. Consiglio anche a te di non pensare a quando sarà all'Università Vedrai che non mollerà neanche lei, tu glielo ricorderai da brava mamma e lei, da ragazza non stupida, attuerà tutti gli accorgimenti necessari utilizzati fino ad ora. Anzi essendo in un centro universitario probabilmente troverà proprio nella sua città centri specializzati e non dovrà fare avanti e indietro Poi da quello che mi dici non è evidente la sua vitiligine, è costante, lei è una ragazza bella, amata, soddisfatta.Quindi non preoccuparti. Fai conto che ha la cellulite.Quante donne a mare rovinate dalla cellulite.Quante donne grasse, obese, piene di capillari, con pance smisurate...Eppure vivono, sono sposate, hanno figli. Questo dobbiamo pensare nonostante tutto sono sane e belle, studiano, hanno un avvenire e sapranno convivere con questo disturbo della pelle anzi della melanina. Razionalmente la penso così ma con il cuore...puoi immaginare. ma convincendoci di tutto ciò. che in parte è vero, potremo risollevare il nostro morale e dare più fiducia alle ragazze. Senti Laura ma la fototerapia scurisce la pelle? Ustiona, rovina la pelle sana? Ho prenotato proprio oggi una visita presso un'ospedale nelle vicinanze che si occupa di psoriasi e vitiligine, e fa anche fototerapia. Farò un primo consulto, poi penso di andare a Roma. Un'altra cosa se non rompo perchè caspita quanto ho scritto, ma tua figlia ha mai fatto la pulizia del viso? Mia figlia solo una volta per levare quei brutti punti neri. Ma ora ho paura che ne pensi? E la ceretta può ancora farla? Bè Laura ti lascio per oggi. Ho proprio esagerato.Leggimi a puntate e quando puoi.Sono logorroica lo so, da sempre.....non è colpa della vitiligine di mia figlia....l'ho ereditato da mia madre!!! Baci
Voledo ancora dirti che ogni mattina do a mia figlia un cucchiaio di aloe vera, purifica disintossica leva infiammazione ed è stata sempre un toccasana per la pelle, pulisce dentro e fuori. male non le farà, proviamo. Prova anche tu. Pensa che il mio reflusso gastroesofageo lo ha risolto in 15gg. Comunque documentiamoci sulle proprietà dell'aloe. Ha risolto anche problemi di calvizie? Quando una patologia non è definita tutto potrebbe andar bene.....Tentar non nuoce. Ciao cara e grazie per avermi sopportata. :)
(giovedý 3 ottobre 2013 alle ore 17:31)
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laura
Ciao Maria, non ti preoccupare è un piacere leggerti, magari avessi potuto farlo quattro anni fa, ti rispondo in merito alla fototerapia,la fototerapia abbronza a lungo andare ma solo leggermente da un colorito piacevole e sano , non ustiona né rovina la pelle sana perchè la dose somministrata, che viene aumentata gradualmente, è sempre tale da evitare l'eritema, all'inizio sono poche decine di secondi (del resto è consigliata anche a chi ha la dermatite atopica). Mia figlia nel periodo in cui la faceva aveva una pelle bellissima. Quanto alla pulizia del viso e alla ceretta io eviterei tutto ciò che è traumatico per la pelle anche la ceretta, ma tutto poi dipende dalla fase che sta attraversando la malattia, ti spiego, se la malattia non è in fase attiva non dovrebbe succedere nulla, per esempio mia figlia due anni fa si è ustionata il polpaccio con la marmitta della moto e non è successo nulla, questa primavera invece l'orecchino che teneva anche la notte ma solo in un orecchio le ha provocato una macchia. Quindi io per principio eviterei i traumi che possiamo prevenire come per esempio i tatuaggi i buchi alle orecchie ecc (Leggi questo Post, ti sarà sicuramente utile: HO LA VITILIGINE POSSO FARMI UN TATUAGGIO?). Mi fa piacere che hai preso contatti con un centro ospedaliero, ti stai muovendo nel modo giusto. Un abbraccio
(venerdý 4 ottobre 2013 alle ore 09:10)
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pippo
Ciao Laura, domani vado a Roma, dalla Dr.ssa Raskovic, responsabile del reparto Vitiligine dell'Idi (da unn mese non lavora più lì). L'avrai sicuramente vista spesso a Medicina 33 a Roma. Avevo prenotato un mese fa per il 10 ottobre ma poi mia figlia mi chiese di posticiparla avendo fatto per una brutta tondillite molte assenze a scuola. Ma io non l'avevo ancora disdetta. Caso ha voluto che ieri da noi causa maltempo hanno chiuso per due giorni la scuola. Quindi oggi e domani scuole chiuse! Non ho esitato un momento ed ho preso la decisione. Domani si parte. LUI dall'alto ha voluto così, lo sento!!! Ti faccio sapere presto come è andata. Speriamo mi darà qualche buona speranza. Voglio essere fiduciosa. Grazie per i tuoi consigli, li terrò sempre a mente. Baci
(mercoledý 9 ottobre 2013 alle ore 13:11)
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lucrezia
Ciao a tutti, non scrivo mai perché purtroppo non ho tempo ma leggo sempre TUTTO!
Vorrei dire una sola cosa a Pippo che ha detto che porterà sua figlia a visita dalla dottoressa Raskovic......prende Euro 200,00 per una visita (si fa per dire!) di circa 5 minuti senza neanche guardare le macchie. La cura assolutamente inutile....come tante altre del resto. Non aggiungo altro. Spero solo di riuscire a scrivere al più presto. Buona giornata a tutti.
(giovedý 10 ottobre 2013 alle ore 10:52)
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laura
Scusa Lucrezia, rispetto il tuo punto di vista, ma non ritengo che il tuo atteggiamento così pessimista e negativo sia opportuno nei confronti di una mamma preoccupata per la propria figlia. Ovviamente ogni persona risponde in modo differente alle varie cure, ma non si può essere così categorici, non è vero che nessuna cura funziona. Per alcuni è migliore la Fototerapia, per altri la Kellina, per altri ancora la dieta ma non si può deprimere così una persona già molto provata ed in ansia. Un messaggio del genere quattro anni fa mi avrebbe distrutta, invece grazie al cielo ho reagito e mia figlia qualche risultato positivo l'ha ottenuto.
(giovedý 10 ottobre 2013 alle ore 12:36)
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micky74
Laura, mi ha anticipato... condivido il tuo intervento. Tra l'altro, è pressocchè dimostrato che se affornti una cura con un pò di scetticismo sulla sua riuscita, puoi stare sicura che non funzionerà, per cui, l'invito a pippo, è di buttarsi con convinzione sulla terapia che le daranno, fino al punto di far si che la figlia cerchi di "visualizzare" la ripigmentazione, prima ancora che questa avvenga. E poi funziona... è dura a credersi (molto dura), ma è cosi. Bisogna accettarlo e sfruttarlo a proprio vantaggio.
(giovedý 10 ottobre 2013 alle ore 14:14)
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allenotna
Mi si chiude lo stomaco a pensare di lasciare un eredità alle mie bambine questa cosa...ciò non toglie che ho la consapevolezza che molto si può fare: eliminare la negatività di chi non prova un briciolo di empatia credo sia il primo passo! terapie ce ne sono molte troverai quella giusta x voi....forse é vero che ci sono purtroppo molte fregature ma darsi per sconfitti ci fa perdere solo tempo! Io malauguratamente ho trovato i primi Medici che mi hanno dissuasa dal curarmi dicendo che nulla si poteva fare...l'ho guardata impadronirsi dei miei sorrisi ora che mi sto curando vedo i primi piccoli risultati e capisco che ho sbagliato...forse avrei fermato il suo progredire...non fate i miei errori...
(giovedý 10 ottobre 2013 alle ore 16:36)
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lucrezia

Laura, ti assicuro che non c'è alcuna intenzione di deprimere nessuno e sono d'accordo con te che una cura può essere di aiuto ad alcuni e ad altri no. Mi sono limitata a raccontare la mia esperienza. Dietro quelle affermazioni ci sono varie esperienze fatte con tantissimi medici da circa sette anni a questa parte(Galluccio, Casarotti, Menchini, Raskovich, un altro di macerata campana di cui non ricordo il nome e da ultimo Azmi Mohammad Mustafa), senza risultati ovviamente. Penso solo che se non c'è una soluzione all'interno del nostro organismo, difficilmente si potrà guarire da questa malattia. A nulla serve torturare la nostra pelle con cortisone, lampade e cremette varie.
Buona giornata a tutti.
(giovedý 10 ottobre 2013 alle ore 20:20)
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pippo
Ringrazio sia Laura che Micki74 per i loro interventi ma non preoccupatevi perchè nonostante momenti veramente sconfortanti, io sono molto forte e non sarà certo il commento di Lucrezia a scoraggiarmi. Lucrezia avrà senz'altro i suoi motivi per reagire così, non conosco la sua situazione e non posso discutere la sua reazione. Posso dire che la dr.ssa Raskovic mi è sembrata una dr.ssa competente, seria e umana. La visita non è durata 5 minuti, le macchie le ha controllate eccome. Ha risposto con molta pazienza a tutte le nostre domande (anzi mi dispiace di avere dimenticato, presa dall'ansia, di fargliene altre), e soprattutto ha tranquillizzato mia figlia. Ha dato una cura sia per la vitiligine (al momento quella invernale) sia per l'acne che tra l'altro non le era stata richiesta e che molti per averla hanno pagato 200,00 €. Ha prescritto altre analisi del sangue e si è messa a nostra completa disposizione per ogni dubbio o preoccupazione dovessimo avere prima del controllo. Noi non siamo andati dalla Raskovic perchè pensiamo sia una maga, la vitiligine è una brutta bestia lo sappiamo non è considerata una malattia, non esistono dei protocolli rigidi e bisogna necessariamente affidarsi a chi per anni ha visto casi di vitiligine, a chi non ha neanche bisogno della lampada di Wood per riconoscerla, a chi ha già sperimentato le cure. Devi sapere Lucrezia che la Dr.ssa Raskovic è stata una delle prime a dare qualche speranza ai malati di vitiligine, insieme ad altri illustri dermatologi, e che molti dermatologi si sono affidati alle intuizioni e agli studi della Dr.ssa. C'è gente ed io nella mia città ne conosco qualcuna che benedice tutti i soldi che ha dato alla Raskovic. Questo non significa che mia figlia l'ha risolverà, i casi sono diversi da un paziente all'altro, ma noi vogliamo augurarcelo. Noi da genitori non potevamo trascurare nulla e nulla da oggi in poi trascureremo. Poi Lucrezia siamo nelle mani del Signore. Io voglio essere ottimista e voglio sperare con tutto il cuore di avere fatto la scelta giusta. baci a tutti
(venerdý 11 ottobre 2013 alle ore 10:20)
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laura
Sono contenta che vi siate trovati bene e che tua figlia si sia tranquillizzata,posso chiederti che cura le ha prescritto? Hai chiesto per caso della nuova scoperta della proteina? Qualcuno che legge ha notizie del Dott. Bordignon? Perchè i pazienti di Bordignon non dicono nulla sulla cura che viene loro prescritta... Non posso credere che dia solo Betacarotene! Ha trovato la casa Farmaceutica in grado di produrre la crema?


Ciao Laura,
il Dott. Bordigon scrive quanto segue:

Tutto procede. Stiamo cercando di concretizzare Partnership con Aziende Farmaceutiche..Work in Progress!

Saluti, *Tempista*

(venerdý 11 ottobre 2013 alle ore 10:48)
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pippo
Cari compagni di viaggio ho tentato di correggere il mio precedente commento perchè rileggendolo mi sono accorta di un " erroraccio" ma non ci sono riuscita, so di certo che mi avete perdonata!!!! Volevo aggiungere, e le mamme delle adolescenti aprino bene le orecchie, che la Dr.sa Raskovic ha raccomandato a mia figlia di non toccare mai acne e foruncoli vari, di curare perfettamente influenze, tonsilliti e mal di denti perchè se non curate alla perfezione possono peggiorare la situazione indebolendo il sistema immunitario che nei malati di vitiligine, sappiamo bene, è in forte squilibrio. Per la cura invernale ha data Immugene capsule IDI, Zincosolfato e Alasod. Ora vado a documentarmi di che si tratta. Speriamo bene Baci
(venerdý 11 ottobre 2013 alle ore 11:20)
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dalmata
purtroppo io sono abbastanza d'accordo con lucrezia e anche io parlo per esperienza personale: uvb, laser eccimeri, fotochemioterapia con gli psoraleni, Elidel ecc ecc. Prima o poi vi farò una lista dettagliata. Sono convinto però che Pippo abbia ragione, bisogna affrontare ogni cura con convinzione ed entusiasmo, quindi un grande in bocca al lupo di cuore!!! Posso chiederti quali tipi di analisi del sangue ha prescritto? Grazie
(venerdý 11 ottobre 2013 alle ore 12:52)
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lucrezia
Mi dispiace che dopo il mio commento si siano verificati fraintendimenti. Ripeto che mi sono limita a riportare la mia esperienza come penso abbiano fatto altre persone in questo forum. La mia esperienza mi ha semplicemente portato a capire che anche se si è raggiunto un piccolo risultato, basta l'arrivo della primavera (almeno nel mio caso) e non solo porta via quel piccolo risultato ma crea nuove macchie. Quindi tutta la fatica fatta per vedere qualche piccolo puntino di ripigmentazione viene vanificato in pochissimo tempo. Quindi insisto nel dire che le creme non servono a nulla. Solo una cura interna può portare alla soluzione definitiva. Figuriamoci se una persona malata di vitiligine può in qualche modo cercare di indurre qualcuno a non curarsi soprattutto quando si tratta di bambini.....lungi da me! Faccio il mio in bocca al lupo alla Tua bimba e spero che possa guarire al più presto. Posso capire lo stato d'animo di un genitore che può essere lo stesso di chi si fa mille problemi prima di avere un figlio per paura di lasciare in eredità questa brutta malattia.
In bocca al lupo a tutti.
Per tempista...Cosa si sa della ricerca della dottoressa Le Poole?

Ciao Lucrezia,
la Le Poole sta cercando finanziamenti e soprattutto il via alla sperimentazione sull'uomo. Al momento, che io sappia, non ci sono significative novità, siamo in attesa.

*Tempista*
(venerdý 11 ottobre 2013 alle ore 13:18)
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girasole
Buongiorno a tutti, volevo rispondere a Pippo circa la cura della dott.ssa Rasckovic. Noi siamo stati a visita presso l'IDI, in ambulatorio dalla dott.ssa Guerra che si occupa di vitiligine - riceve solo il giovedì- e ci ha dato la stessa cura di antiossidanti con l'aggiunta di PPR Enzimatica crema + 1 pasticca di PPR Enzimatica la sera dopo cena.
Non ci ha parlato, però, di analisi per individuare gli antiossidanti utili..........che dire: Proviamo !!!.............ma quali analisi si richiedono per gli antiossidanti ?
Un abbraccio a tutti
Girasole
(lunedý 14 ottobre 2013 alle ore 09:24)
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pippo
Ciao Laura, come stai? Qui il tempo è uggioso, le giornate trascorrono nella normalità, lavoro e famiglia. Mia figlia è più fiduciosa, soprattutto noi, senza esagerare nel senso che comprendiamo che ogni vitiligine ha il suo corso, come vedi nella mia città c'è una signora curata dalla Dr.ssa Raskovic con macchie vecchissime oggi felicemente rinata, poi altre testimonianze parlano di vitiligini toste che nenache la Raskovic riesce a fermare. Che dobbiamo fare sperare che per le nostre figlie sia diverso, sperare che per tutti sia diverso e che le situazioni di oggi a dir loro irrisolvibili, possano presto trovare uno spiraglio. Io prego per tutti, non solo per mia figlia. La cura non l'ho ancora iniziata ma ho prenotato i farmaci di cui parlavo nel precedente commento, in sintesi integratori antiossidanti (Immugene Idi e Alasod) e lo zinco per ristabilire il sistema immunitario. PPR Enzimatica come crema sulle macchie. Niente cortisoni, niente immunosoppressori. Non so il perchè, questa è la cura. Speriamo bene. Una sfilza di altre analisi che quando avrò un pò di tempo ti farò l'elenco. Sono un pò risollevata anche se a volte mi riprende lo sconforto, soprattutto la mattina perchè temo di ritrovare altre macchie o quando leggo dei commenti non certo incoraggianti. ma loro hanno ragione, quella è la loro esperienza. E allora prego che la primavera non ci dia sorprese, che questa cura possa bloccare questa mina vagante!!!!!! Senti Laura ma tua figlia in questo momento ha ancora problemi di macchie? Ma anche a lei spuntano di tanto in tanto e con quale velocità? E scusa se ti disturbo ancora ma secondo te mia figlia può fare la permanente? E tua figlia come leva i peli dalle gambe, dall'inquine, dalle ascelle e i baffetti? la Raskovic ha proposto il rasoio ma io poi ho riflettuto che può taglare la pelle, preferirei un sistema più sicuro. Sentendo la cura del medico di Padova anche io ho avuto le tue stesse perplessità, non può dare solo Betacarotene. Comunque preghiamo che trovino presto questo vaccino. Aspetto tue notizie baci
(lunedý 14 ottobre 2013 alle ore 11:55)
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pippo
Lucrezia stai tranquilla, tu dai serenamente la tua testimonianza. Non fartene una colpa. Purtroppo per te le cure sono state deludenti e questo mi addolora ma non demoralizzarti. Sii comunque fiduciosa e continua. Io faccio prendere a mia figlia un cucchiaio di aloe tutte le mattine a digiuno e lo farò sempre pur iniziando la cura Raskovic. L'aloe è una pianta dalle mille virtù, male non fa. A che età ti sei accorta di avere la vitiline? Come è iniziata? E come si sta evolvendo? Teniamoci in contatto e incrociamo le dita per il futuro. vedrai quancosa si sta muovendo e nei prossimi anni il miracolo che tanto attendiamo arriverà Coraggio, questa rogna la dobbiamo sconfiggere. Per non tralasciare niente mia figlia sta facendo anche un percorso con una psicoterapeuta. Ciao cara
(lunedý 14 ottobre 2013 alle ore 12:16)
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laura
Ciao Maria (pippo), sì mia figlia da questa primavera ha nuovamente problemi di macchie (piccole fortunatamente), una dietro l'orecchio e una sulla gamba destra , inoltre sta peggiorando sulle mani. In questi anni, in primavera-estate, è sempre comparsa qualche nuova macchiolina che sono sempre riuscita a far ripigmentare con tanta pazienza utilizzando solo le creme (protopic e cortisone)!Ora però la dottoressa ha preferito farle fare un ciclo di tre mesi di fototerapia associata alle creme, forse perchè ha visto che la malattia si sta risvegliando in maniera più decisa.All'inguine e genitali ormai la situazione è credo irrecuperabile la fototerapia non arriva e mia figlia non vuole mettere creme( lì è comparsa la prima macchiolina e le macchie sono proprio bianco latte ). Spero che le cure continuino a funzionare!Quanto alla depilazione mia figlia usa le lamette e non fa per nulla attenzione a non tagliarsi ,forse per questo ogni tanto le compare qualche macchiolina sulle cosce, macchie però sempre regredite con la cura( di almeno 4 mesi)!!La permanente? Non so, mia figlia un anno fa ha voluto fare la tinta e sono stata in apprensione,so che contiene sostanze che possono fare male, ora cerco di dissuaderla dicendole che il suo colore naturale è bellissimo, usando molto tatto, sai è un'adolescente e guai a contraddirla ,ormai mi risponde"mamma me lo dici solo per la vitiligine!".Anch'io prego tanto per tutti non solo per mia figlia, prego che il dott.Bordignon non sia l'ennesimo millantatore e che la sua cura sia finalmente qualcosa di concreto e positivo all'orizzonte( la mia dermatologa sostiene che non sia una bufala ma è scettica sui tempi, non crede che la cura sia pronta in due anni). Metterei la firma se mi dicessero devi penare ancora 5 anni, ma alla fine uscirà la cura. Ti capisco quando dici che hai paura di vedere nuove macchie ma purtroppo dovrai convivere con questa situazione e imparerai a gestire l'ansia, anch'io prima piangevo continuamente ora certo non sono felice ma riesco a mantenere un atteggiamento più pacato e realistico , non sono nè eccessivamente pessimista nè mi faccio prendere da facili entusiasmi di fronte ai miglioramenti, del resto se vedo subito una nuova macchiolina posso intervenire tempestivamente e la guarigione sarà più veloce (controllala sempre bene è importante, magari però senza farti notare troppo!). Ciao cara
(lunedý 14 ottobre 2013 alle ore 14:06)
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lucrezia
Ciao Pippo, la vitiligine mi è comparsa all'età di 26 anni con le prime macchie sul viso. Ho iniziato più o meno subito a curarla dalla dottoressa Galluccio senza risultati e poi da tutti i medici che ho elencato nel precedente post. la malattia è andata più o meno a rilento non so perché. Forse perché questa è la sua evoluzione o forse perché ho sempre fatto qualcosa più o meno positiva per eliminarla. Chi può dirlo! quanto al'aloe io l'ho presa da gennaio a giugno di quest'anno e sono d'accordo con te che non fa male ma non ha consentito l'arresto della malattia. Anzi, quest'anno in primavera sono comparse nuove e più o meno grandi macchie sulle mani. Ci sono rimasta molto male perché come ti dicevo prima il decorso è stato più o meno lento negli anni e vedere la comparsa di queste nuove macchie più o meno grandi è stato un pò un trauma. Se hai bisogno di ulteriori delucidazioni chiedi pure. Che altro dire in bocca al lupo per Tua figlia e spero di leggervi presto, tutti.
Buona giornata
(martedý 15 ottobre 2013 alle ore 10:36)
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pippo
Capisco Lucrezia e mi dispiace per te ma ti invito comunque a non demordere. Da quanti anni hai la viti? E le prime macchie in faccia si sono ampliate molto? Nessuna macchia si è richiusa? Senti ma la Raskovic come ti ha spiegato l'insuccesso delle sue cure dal momento che è sempre molto ottimista e addirittura, come ti dicevo nei precedenti post, una signora di mia conoscenza ha ripgmentato con lei macchie anche vistose di ben 30 anni. Non capisco perchè qualcuna ha risultati e altri no? Devi cambiare terapia, provarne altre e altre ancora. Prova con il dr. berdignon. So che riceve sia privatamente (180 €) che al poliambulatorio sangaetano poliambulatoriosangaetano.it/visita-vitiligine-bordignon. Senti Lucrezia ma qusto problema estetico ti ha condizionato molto? Come hai condotto la vita di tutti i giorni? Scusami per le mille domande, sono molto in pensiero per mia figlia ha solo 15 anni e vive già tutte le problematiche delle adolescenti. Questa è una brutta batosta. E pensare che magari fra qualche mese il suo faccino si riempierà di macchie mi fa star troppo male. Perchè come ti dicevo l'eesere andata dalla Raskovic non significa per me la risulozione dei problemi, significa essermi mossa aver tentato il tutto per tutto. ma la mia cucciola non la mollerò mai e se sarà necessario andrò anche in capo al mondo per vederla felice. Ti prego non scoraggiarti mai e sii più ottimista nonostante tutto. Ti stringo in un forte abbraccio.
(martedý 15 ottobre 2013 alle ore 13:14)
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pippo
Ciao Laura, come stai? Oggi non ho molto tempo per chiacchierare con te anche se sai è sempre un grande piacere. ma volevo ricordarti che sei sempre nei miei pensieri. Ci sentiamo in un altro momento, baci
P.S. Hai una e-mail privata?
(giovedý 17 ottobre 2013 alle ore 18:02)
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laura
Ciao Maria, non preoccuparti tutto ok, chiedo cortesemente a Tempista se può dare a pippo la mia e-mail privata che risulta nel mio profilo. Grazie

Buongiorno Laura,
mi hai anticipato. Non avrei permesso la pubblicazione della tua e-mail per motivi di Privacy e Spam. Ad ogni modo, attendevo la tua risposta (permesso) per fare ciò che mi hai chiesto.
In merito a questo, vi invito ad utilizzare il Forum per comunicare affinché tutti possano giovare delle vostre storie, esperienze ed intuizioni (fatto salvo per questioni delicate, che magari non avete piacere di rendere pubbliche, anche a tutela degli altri). Ribadisco che è un semplice invito, sentitevi libere di fare ciò che ritenete più opportuno.

Un caro saluto, *Tempista*
(venerdý 18 ottobre 2013 alle ore 08:11)
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laura
Grazie Tempista, la e-mail verrà utilizzata solo per ribadire concetti già detti o per informazioni più delicate o riservate, il resto sarà senz'altro condiviso con tutti voi, la condivisione e lo scambio di informazioni ed esperienze è fondamentale e di grande aiuto, almeno per la sottoscritta. Grazie ancora.
(venerdý 18 ottobre 2013 alle ore 08:52)
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pippo
Ciao Tempista, non dubitare tutto ciò di mia conoscenza che può essere utile agli altri sarà sempre condiviso con voi. La mia richiesta di e-mail privata di laura è dettata semplicemente dalla possibilità di colloquiare con lei in assoluta libertà e di non annoiare altri dal momento che con Laura, essendo entrambe mamme con la stessa preoccupazione, si è creato inevitalbilmente un forte feeling. A Laura e a tutti voi un grande abbraccio.
(venerdý 18 ottobre 2013 alle ore 09:01)
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lucrezia
Ciao Pippo,
scusami se non ho risposto prima ma ho avuto problemi con internet. Mi chiedevi un po' di cosa nella precedente mail. Cerco di rispondere a tutto. La vitiligine mi è comparsa all'età di 26 anni ed ha avuto una progressione piuttosto lenta. Non è stato facile soprattutto negli anni successivi anche se il punto dove si vedevano e si vedono di più le macchie è sulle mani. Poi nel tempo e cercando su internet ho trovato i prodotti della De Pase che mi hanno dato un grosso aiuto anche se in estate non sono molto efficaci, fa caldo, si suda e vanno via facilmente. Come ti dicevo nella precedente mail da gennaio ho cominciato a prendere l'aloe vera ma non sono riuscita a bloccare l'insorgere di nuove macchie. Se ho omesso di rispondere a qualche domanda scrivimi quando vuoi.
(giovedý 24 ottobre 2013 alle ore 17:24)
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pippo
Sono trascorsi qussi otto mesi dalla cura Raskovic. Ho riletto un pò i post e posso concludere che niente è mutato da allora anzi le macchie sono aumentate( sulle palpebre, radice dei capelli, sulle natiche).Non voglio assolutamente criticare la Raskovic perchè so che è una drmatologa di grande competenza ma purtroppo su mia figlia la cura invernale non ha fatto effetto, non è riuscita nemmeno a bloccarla. Il perchè? Dio solo lo sa. E' anche vero che è stata parecchio ammalata quest'inverno e anche molto stressata. Due mesi a letto per mononucleosi. Quindi ha dovuto anche interrompere in parte la terapia. Ora stiamo provando con i cortisoni sia a crema che a compresse due volte la settimana. Per poi iniziare la cura estiva con la famosa Kellina. Qualcuno di voi ha mai usato il CAratoben della farmacia vaticana? Scurisce molto la parte sana evidenziando le macchie bianche? Mi farebbe piacere conoscere la vostra esperienza in merito. Ne ho già acquistato una confenzione che dovrei iniziare 15 giorni prima dell'esposizione al sole ma ho sentito notizie contrastanti. Non so come comportarmi. Vi abbraccio tutti e incrociamo le dita. Sempre e con ottimismo anche se i momenti di sconforto purtroppo non possono mancare!!!!
(martedý 3 giugno 2014 alle ore 12:40)
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pippo
Ciao Lucrezia, forse avevi ragione tu. la Raskovic anche per me una grande delusione. Non so cosa pensare. Forse è la vitiligine di mia figlia chè è tosta oppure non abbiamo fatto bene la cura. Oppure...oppure....è andata male per il momento. ma continuo a non demordere. Non posso, mia figlia merita la mia costanza, la mia pazienza. I mesi invernali sono stati difficili per la ragazza, la scuola certo non aiuta nè le famiglie nè i ragazzi, che oggi più che mai sono difficili e non fanno bene il loro dovere troppo presi da cellulari e quant'altro. E allora arrivano i rimproveri, gli scontri e chissà se questi non danneggiano la vitiligine. ma come fare a conciliare il ruolo di genitore con questa patologia? Mi faccio continui scrupoli e non so mai se ho fatto bene, se devo essere più morbida o aiutare mia figlia a maturare, ad accettare le regole della famiglia. E allora passo da momenti di grande tolleranza a momenti di grandi rimproveri. E poi i sensi di colpa. Non è facile. Comunque ora questa scuola è finita e inizieremo la terapia estiva sempre fiduciosi. La speranza non ci deve mai abbandonare altrimenti è finita. A proposito del camouflage cosa usarai per questa estate? Mi puoi dare qualche consiglio? E la tua vitiligine come procede? Novità? Fammi sapere. Un abbraccio
(martedý 3 giugno 2014 alle ore 12:52)
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lucrezia
Ciao pippo, mi dispiace tantissimo per tua figlia e per come è andata la cura (anche se non è detto che continuando potrai avere dei risultati positivi). Io comunque sono dell'avviso che questa malattia non si possa curare con le creme semplicemente. E forse una delle pochissime vie da seguire, se non l'unica, è quella della dottoressa le poole. Per quanto riguarda la mia situazione purtroppo con la primavera un po' peggiora però devo dire che ultimamente a livello psicologico sto abbastanza bene. E negli ultimi mesi forse mi sta aiutando anche la gravidanza. Per coprire le macchie utilizzo i prodotti della de pase che da quando li ho scoperti mi hanno dato un aiuto notevolissimo. Per coprire in modo più completo utilizzo i prodotti della covermarke (non ricordo bene se si scrive così). In ogni caso se hai bisogno di altre informazioni anche sulle cure che ho provato, puoi scrivermi anche in privato. In bocca al lupo per la cura estiva.
(domenica 8 giugno 2014 alle ore 22:25)
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pippo
Cia Lucrezia, grazie per avermi risposto. Come posso scriverti in privato? Fammi sapere. Buona giornata
(giovedý 3 luglio 2014 alle ore 13:51)
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lucrezia
Per pippo. Puoi scrivermi al seguente indirizzo: xxxxxxx@libero.it. Bisogna solo sapere cosa ne pensa tempista e come far aver il mio indirizzo e mail solo a te. Buona giornata


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Indirizzo di posta inviato all'utente Pippo.

*Tempista*
(lunedý 7 luglio 2014 alle ore 16:51)
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pupinamia
ciao anche io uso i prodotti di alida depase e si anche a me aiutano molto ormai li uso su tutto il corpo solo che be poi ritornano......ma comunque mi aiutano a stare tra la gente, ho letto di un fondotinta della dermablend proffessional che vendono solo in america ma acquistabile su ebay molto buono ,mia sorella ora andra' in america e me ne faro' acquistare uno per provarlo sperando funzioni.
(lunedý 7 luglio 2014 alle ore 22:04)
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lucrezia
Grazie Tempista
(giovedý 10 luglio 2014 alle ore 09:57)
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