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ciamba
Ciao a tutti, sono Ciamba, ho 23 anni e più o meno da 12 anni sono affetta da vitiligine.
La prima macchia è apparsa sul lato destro del collo, a seguito di un forte trauma fisico e quindi emotivo avvenuto anni prima.
Ho iniziato a fare terapia (lampada a raggi uv, laser ad eccimeri, integratori) circa un anno dopo.
Tanti soldi e tanto tempo spesi per niente, è solamente peggiorata.
Sono passata da una macchia, a macchie intorno gli occhi, la bocca, la fronte, tutto il collo, i gomiti e infine le parti intime!
Ho quindi smesso di fare terapia a 16 anni.
Dai 18 ai 21 anni, senza fare assolutamente alcun tipo di terapia, credetemi, non avevo più la vitiligine, era rimasta solo nella parti intime. Potevo finalmente andare al mare serenamente e cosa più importante mi sentivo nettamente meglio.
Penso di essere guarita in quel lasso di tempo in quanto è stato il periodo più bello e sereno di tutta la mia vita. Credo che in questa malattia la componente psichica sia fondamentale.
Purtroppo tra luglio e dicembre del 2012 ho subito delle gravi perdite, e la malattia si è prima rimanifestata sul cuoio capelluto e quindi anche i miei capelli sono diventati bianchi (sono mora ma riesco a coprire bene con le tinte) e successivamente di nuovo sul viso e collo. Più o meno il 70% del mio viso è coperto da vitiligine.
Per mia fortuna ho una pelle molto chiara ma vi posso assicurare che non per questo la vitiligine non mi reca disagio. Mi sono iscritta a questo forum per condividere con voi la mia storia e per cercare insieme qualcosa che possa migliorare la nostra malattia.
(sabato 13 dicembre 2014 alle ore 18:13)


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keij2000
Ciao Ciamba, di dove sei?
(martedž 20 gennaio 2015 alle ore 21:04)
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mikele
ciao sono michele ho 47 anni e da circa 13 ho la vitiligine, credo come la maggior parte di voi ho tentato tutte le cure possibili ed immaginabili, i risultati sono scontati pressochè nulli, voglio provare a curarmi con i prodotti che indica lalla, nel frattempo aspetto un miracolo della medicina,non sono ancora riuscito a rassegnarmi alla mia condizione, ma contestualmente non sono disperato come lo ero i primi anni.
in attesa saluto tutti.
(sabato 14 marzo 2015 alle ore 16:11)
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ale7
Andare dal dottor Menchini Giovanni di Pisa. Mia figlia sta guarendo e lui é una persona molto professionale e umana
(domenica 15 marzo 2015 alle ore 14:06)
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ciamba
Ciao keij, scusa se ti rispondo piu di due mesi dopo, sono di Roma.
(sabato 28 marzo 2015 alle ore 08:29)
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bassista59
Mikele..hai provato con il laser ad eccimeri xtrac? io lo faccio..già 20 sedute con ottimi risultati....integrato con cura-..e ripeto da mesi..la mia vitiligine è solo sui piedi alcune macchie...non si è manifestata da giugno 2014(evento scoperto)in nessuna altra parte del corpo con metà ripigmentazione le macchie dei piedi..che è la parte più difficile da curare perchè lontani dal cervello...io ci spero...sento tante versioni..tante cure..attenzione alle false illusioni.....andare da buoni dermatologi che curano con cuore e coscienza....se si fa solo per soldi è la fine..e sempre sperare nelle coscienze dei ricercatori..saluti
(mercoledž 22 aprile 2015 alle ore 21:45)
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lucrezia
Ciao bassista, puoi dirmi il nome del dermatologo che ti segue. E' da un po' che non faccio cure e la situazione si è aggravata. Vorrei provare ancora.
Grazie per la risposta
(giovedž 23 aprile 2015 alle ore 09:49)
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bassista59
Per Lucrezia....sono in cura dal Dr. Mavilia Luciano(cura e laser ad eccimeri)....lavora c/o ospedale San Raffaele di Milano e riceve anche a Messina...si appoggia anche in uno Stdio di Giarre(Catania) ove mi viene praticato il laser..ripeto....non voglio dare illusioni a nessuno..sappiamo tutti che la vitiligine è dura da combattere...però è soggettiva..chi risponde subito e bene..chi è più sfortunato....io vedo miglioramenti..ma non posso dire ancora l'ultima..nessuno può sapere l'evoluzione nel tempo...ciao..
(giovedž 23 aprile 2015 alle ore 13:48)
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cosimo
avete sentito parlare del libro "miracolo vitiligine". cosa ne pensate?
(giovedž 23 aprile 2015 alle ore 18:18)
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lucrezia
Grazie infinite bassista. Proverò anch'io dal dottor Mavilia.
Saluti a tutti
(martedž 28 aprile 2015 alle ore 18:47)
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mikele
Ciao bassista ho acquistato una lampada uvb banda stretta... sotto indicazione del Dottor Menchini di Pisa,l ho usata correttamente per un periodo ed ho ottenuto dei risultati,ma appena mi distraggo e non sono costante la vitiligine riprende,in questo periodo non sto facendo cure o meglio in maniera saltuaria, curo l alimentazione e assumo lieviti bacche antiossidanti ecc... vorrei riprendere la cura con i consigli di lalla ma non riesco a trovare la kellina sembra impossibile.
oltretutto la mia vita è un po' complicata con tanti pensieri e credo che questo non mi aiuti.... bho !!! forse un miracolo
(giovedž 28 maggio 2015 alle ore 10:42)
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bassista59
Ciao Mikele..riguardo alla lampada se ti da buoni risultati..continua...chi la dura la vince...le distrazioni, l'alimentazione o altro..credo non rientrano nel problema vitiligine(si presenta e basta)..infatti conosco persone che sono calmissime..senza nessun problema e mangiano di tutto..combattono la vitiligine con dei buoni risultati..riguardo alla Kellina...proprio giorni fa ho trovato un farmacista a Siracusa che la prepara..io non so di dove sei tu..
ripeto il assumo Pigmadin e Pigmentia associato con laser ad eccimeri....sono a un ottimale risultato..è da un anno che si è presentata solo sui piedi..alcune macchie e fino ad oggi on nessuna altra parte del corpo...speriamo bene e che Dio ci aiuti a tutti..ciao..
(sabato 30 maggio 2015 alle ore 09:33)
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mikele
Ciao bassista, certo chi può sapere se la vitiligine mi ha colpito per un fattore di forte stress, oppure sono geneticamente predisposto, oppure, oppure... ???????? bho !!!
Io abito a milano ma ci tengo a ricordare e ricordarmi che sono Calabrese.
ho vitiligine un po sparsa per tutto il corpo di tipo segmentale.
Insomma proverò alcune alternative chissà che trovi un lieve beneficio
Già che Dio aiuti tutti ma proprio tutti.
Ciao
(mercoledž 3 giugno 2015 alle ore 16:25)
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