Discussione
Immagine non disponibile.   MI PRESENTO-MAMMA DI SARA
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saraviti
Forse qualcuno mi ha già letto, in Facebook nel gruppo Vitiligine (psiche & derma) o nel mio blog che l'amministratore di questo forum ha linkato nei SITI AMICI.
Mi chiamo Daniela, abito a Bologna e sono la mamma di Sara, una splendida bambina piena, pienissima, di vitiligine.
Non ricordo di preciso quando è iniziata, indicativamente direi a due anni ma forse anche prima.
So per certo, che le prime macchioline bianche si sono presentate sulle ginocchia ma le ho confuse per cicatrici che non si abbronzavano. Aveva infatti imparato a camminare da poco e si era più e più volte sbucciata le ginocchia!
Anche le palpebre rimanevano bianche bianche rispetto alla sua carnagione scurissima, ma per quelle pensavo che fosse perché non si era mai messa a prendere il sole a occhi chiusi...
Fu quando le venne sul polso una macchiolina definita, tonda come una moneta da 10 centesimi, di un bianco più bianco dell'interno del braccio, che ho subito capito e ricollegato anche le altre zone alla mancanza di melanina.
Non sapevo che si chiamasse vitiligine, ma lavorando a contatto con il pubblico l'avevo vista mille volte, non mi destava né preoccupazione, né ansia, né dispiacere.
Ho avuto qualche difficoltà quando la zona delle palpebre si è estesa. La protezione solare che con il sudore o lo sfregamento le andava negli occhi la faceva piangere in spiaggia, tanta acqua per sciacquare via tutto, ma poi rimaneva senza protezione e ancora non sapevo che bastava un niente per ustionarsi... E quindi altri pianti la sera per il bruciore sugli occhi con la delicatissima pelle di colore fucsia per la bruciatura.
Nel frattempo la pediatra, dottoressa con i piedi per terra e scientificamente sempre molto aggiornata, mi aveva già detto che non conosce cure efficaci. Comunque mi prescrive una visita specialistica per confermare la diagnosi appena fatta.
La vedono alla dermatologia pediatrica del Sant'Orsola di Bologna.
Con la luce di Wood tutte le sue macchie, presenti e future, si sono evidenziate nettamente.
Stendo un velo pietoso su questa visita, ma non mi interessava più di tanto, sapevo già tutto dai miei "studi" su internet. Mi prescrivono fra le varie cose una crema di preparazione galenica e per spiegarmi cosa fosse stampano una pagina di internet dove parlano di piperina.
A casa mi collego al sito, scopro il GIVS e decido di prenotare una visita da Comacchi a Firenze.
Qui si potrebbe mettere un titolo diverso: quanto costa la vitiligine. Ma per curare una bambina non si bada a spese.
Il dott è molto sincero, spiega che è molto difficile ripigmentare, alcuni suoi pazienti hanno zone in cui guariscono e molte altre no, mi anticipa che i bambini così piccoli (allora aveva 4 anni) non sempre collaborano. Comunque con lui approfondiamo l'eventuale presenza di altre malattie autoimmuni e gli esami del sangue per fortuna lo escludono. Mi suggerisce inoltre un consulto psicosomatico perché nel 30% dei casi si ricollega a uno stress di questo tipo.
Vado quindi da uno dei migliori neuropsichiatri infantili della zona, ci lascio uno stipendio, e ance lui allarga le braccia dicendo che non vede in Sara problematiche particolari, anzi, è una bambina molto ben strutturata, con slancio vitale verso l'autonomia e la sicurezza, allegra e solare... "Mi tirerei indietro per primo se mi voleste mettere la bambina in psicoanalisi" ci disse, non credo proprio che ne abbia bisogno!
Passiamo l'inverno 2012/2013 in questo modo: terapia di Comacchi e visite del neuropsichiatra.
Poi mi fermo. Sara è fortemente sotto stress, mettere le creme che i primi tempi erano il gioco, la cosa speciale tutta per lei, adesso erano diventate una cattura. Bruuuuuuuucia!!!!!!!!!! Decidiamo di smettere.
Poi mi chiama la psicologa della mutua, mi ero messa in lista d'attesa da questa dottoressa molto in gamba che purtroppo non riceve privatamente, si aspetta quasi un anno per un colloquio con lei.
Le descrivo tutta la situazione, le cattiverie che nella primavera 2013 i bimbi avevano cominciato a dire a Sara, o semplicemente la curiosità che portava tutti a chiederle che cosa avesse.
La vede alcune volte, dandole più serenità e sicurezza per rispondere a chi le chiede qualcosa sulla sua pelle. La dottoressa interviene anche con la scuola nel momento della formazione delle classi di prima elementare, e grazie a lei le bambine più perfide nei confronti di Sara vengono messe in un'altra classe.
Prima che inizi la scuola mi vado a presentare alle maestre e segnalo la "delicatezza" di Sara, il suo essere "diversa" è da tenere in considerazione.
Sara passa in prima elementare un anno molto, molto positivo. Nessun episodio negativo, a differenza dell'anno di materna precedente, in cui quasi quotidianamente mi si attaccava al collo in lacrime.
Abbiamo trovato un equilibrio e tanta serenità.
Poi la domanda: mamma, ma conosci altre bambine che hanno la vitiligine come me? E quindi l'avvicinamento a internet, questa volta non per cercare cure, ma solo amiche con vitiligine per Sara.
Ho cominciato a fare qualcosa. Mai andata su Facebook, men che meno su un blog, mi iscrivo addirittura a Twitter. Uso tutte le app dal mio telefono perché né a casa, né a lavorare avrei mai tempo di scrivere e utilizzare questi networks.
Scopro, era giugno, che esiste una petizione per la giornata mondiale della vitiligine, il 25 giugno.
Mi aspetto un articolo sui giornali che ne parlasse, un raduno organizzato da qualche associazione, invece niente.
Ecco allora che decido di voler fare qualcosa per il 25 giugno 2015.
Non so ancora cosa ma con gli "amici di Sara" trovati su Facebook stiamo mettendo insieme qualche idea...
Grazie a chi è arrivato a leggere fin qui, ci sarebbe tanto altro da scrivere ma avrò altre occasioni per farlo.
(martedž 2 settembre 2014 alle ore 11:28)


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keij2000
Ciao Sara...ho letto tutto e ti faccio i miei complimenti...se mi mandi la tua mail ti scrivo direttamente.
Un abbraccio Beppe



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*Tempista*
(mercoledž 17 settembre 2014 alle ore 10:15)
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