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Immagine non disponibile.   VITILIGINE: LA MIA STORIA
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jeje
Ciao a tutti,

Sono una ragazza di 22 anni. mi sono accorta di avere la vitiligine due anni fa... inizialmente una piccola macchiolina zona inguine....poi da piccola a media e poi l’anno dopo è spuntata una seconda macchiolina di fianco.. allora subito visita dermatologica (non immaginavo ancora che si trattasse di vitiligine) mi ha fatto fare esami per tiroide ma tutto negativo; quel giorno la dermatologa mi ha letteralmente SPAVENTATA e demoralizzata facendomi vedere foto di persone con vitiligine avanzata dicendomi mi dispiace non c'è cura, che era un fattore psicologico, che si può fermare ma di solito aumenta di anno in anno ecc... (potete immaginare la mia reazione uscita da quell’ufficio)… così dopo un mesetto sono andata da un’altra dermatologa sempre nella mia città e mi ha prescritto questa cura:

-INTEGRATORI CAROVIT MELANIN una compressa al dì per 2 mesi

-CREMA ADVANTAN 0,1 la sera per due mesi

-TANNING GENERETOR intensificatore melanina da mettere quando prendo il sole

Nell’immediata settimana successiva all’ultima visita mi sono accorta che era spuntata un'altra macchia sotto il polso. Da qui iniziò la lotta contro me stessa.. si ME STESSA perché ho iniziato realmente a pensare che il mio fosse un fatto davvero psicologico ( le prime macchie sono spuntate quando mia zia si è ammalata gravemente, e quella al polso quando ho vissuto un mese di vera e propria depressione a seguito della mia consapevolezza di avere una malattia ) Ho pensato pure di andare da uno psicologo dato che ho da anni anche un disturbo comportamentale (pensavo che le due cose fossero correlate in qualche modo) …mi sentivo che stavo rischiando di impazzire davvero e ke stavo compromettendo la mia felicità e la mia vita.. Nel frattempo mia zia guarì fortunatamente.. Da li presi una decisione prima di decidere se andare dallo psicologo, volevo cambiare la mia testa e il mio stile di vita così mi sono detta:

-devo smettere di fumare
-devo cercare di diminuire (o magari eliminare) il mio disturbo comportamentale
-niente schifezze da mangiare
-devo cercare sempre di pensare in positivo
-devo pensare che la vitiligine non è un ostacolo alla mia vita (ci sono malattie peggiori questa è solo estetica)
-devo essere felice e basta.

Questa “terapia” l’ho iniziata precisamente l’estate scorsa 2013… sono andata una settimana al mare mettendo la crema e prendendo gli integratori prescritti RISULTATI: BUONI

la macchiolina più recente zona inguine e quella sul polso è scomparsa, quella meno recente c’è ancora ma dentro ci sono dei piccolissimi getti di melanina. MOLTO FELICE!!

In seguito ahimè ho ripreso a fumare.. a fare la vita di sempre con i miei vizi ecc……..Comunque NON SO SE QUESTE COSE POSSANO INFLUENZARE LA VITILIGINE… ma si sa che a prescindere da tutto è meglio seguire uno stile di vita SANO ed EQUILIBRATO.

Continuo la cura a Settembre 2013 con altri due mesi di integratori più creme più FOTOTERAPIA. RISULTATI a Gennaio 2014: poco e niente…. Anzi si: soldi gettati al vento (quasi 200 € al mese) Conseguenza: smetto con la fototerapia e penso che quei soldi è meglio se me li spendo in vacanza al mare dato che ho provato sulla mia pelle che il sole aiuta molto questa malattia.. così ho prenotato una settimana di vacanza al MAR MORTO….. lo so ke è improbabile la guarigione però è anche vero che ha aiutato tante persone… io ci provo… parto il 25 aprile e vi terrò aggiornati.. sti cazzi però ke caro… speriamo ke ne vale la pena.. e se non vedo risultati PAZIENZA! La prendo con filosofia “mi son fatta lo stesso una vacanza rilassante e ho visitato un posto diverso”… tutto li….

Mi sono iscritta anche in palestra così un po' di stress lo scarico li!

Mi sto documentando su internet e ringrazio tempista per le tante informazioni…

Scusate il monologo ma volevo presentarmi prima di commentare vari post di questo blog.

Per finire sul discorso VITILIGINE attualmente mi sento ABBATTUTA e FORTE allo stesso tempo… quando mi guardo allo specchio vedo inizi di macchie ovunque... Poi mi dico che non ci sono e non le vedo…..e CERCO di stare piu tranquilla…….…devo stare serena. Sono anche CONFUSA perché non so su quale parte lavorare (psicologica o fisica) magari devo migliorare l'alimentazione,avrò qualche intolleranza alimentare,devo fare attenzione anche a quali indumenti indosso... Tutte domande alle quali voglio ricevere risposte ANCHE SE ho un po’ di sfiducia nella medicina ( mi chiedo: hanno trovato cure per malattie gravi e non la trovano per questa???? Bah… c'è sotto qualcosa)
(mercoledì 19 marzo 2014 alle ore 13:44)


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elenabogni
Ciao cara,
ho visto oggi quanto hai scritto e sai cosa ti dico: verrei di corsa subito con te sul mar morto!
Io la vitiligine ce l'ho da 25 anni perchè mi è venuta a 24 anni, e dopo mille cure in questo ventennio, fra cui anche quelle che hai usato tu, l'estate scorsa sono andata per due settimane sul mar morto, e lì finalmente è successo quello che non era mai successo prima: ho iniziato e repigmentarmi (puoi vedere le mie foto anche se dal vivo si capisce meglio).
Anche io fumavo, ed ho smesso, cerco di avere un atteggiamento meno ansioso nei confronti dei problemi che la vita ci propone (vista dagli altri non sono ansiosa, lo sono con me stessa ed è peggio).
Là starai benissimo, certo ad aprile è molto caro per le festività, ma non così caldo come ad agosto!
io ero ad Ein Bokek, e pensa proprio domenica ho salutato un'amica di Firenze che ora è là a fare le cure, vediamo quanto torna cosa racconta.
Parti con un atteggiamento positivo e rilassati, il resto verrà da solo!
buona giornata,
elena
(giovedì 20 marzo 2014 alle ore 11:11)
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jeje
Ciao carissima,
Grazie per il commento e l'incoraggiamento! ho visto le tue foto, ma a 24 anni ti era spuntata solo una macchia oppure quasi tutte insieme? comunque sono molto ottimista sul discorso MAR MORTO anche se vado solo per una settimana... avrei parecchie domande da farti se posso... perchè è la prima volta che vado all'estero (help) io vado a Sweimeh in Giordania, nel resort c'è una SPA dove si possono trattare vari tipi di problemi della pelle..dici che dovrei chiamare e prenotare prima i trattamenti? un altra cosa, nel periodo da me scelto (dal 25 aprile al 3 maggio) ci si può abbronzare? il sole scotta? non so se bisogna portarsi dietro creme protettive e cose del genere...
Grazie e buona giornata :)
JeJe
(lunedì 24 marzo 2014 alle ore 09:21)
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elenabogni
Ciao jeje,
scusa il ritardo ma non sono stata bene. Ti racconto del mio soggiorno nel mar morto: prima di partire ho raccolto informazioni da chi era andato ed aveva avuto buoni risultati, e da quanto trovato in internet, così mi sono orientata per andare ad Ein Bokek, anche perchè l'estate scorsa non era raccomandabile andare in Giordania. In effetti lì ho trovato questa clinica molto ben organizzata e strutturata per curare vitiligine e psoriasi.
Ma la cosa che ritengo importante è la posizione geografica, 400 mt. sotto il livello del mare, questo fa in modo di poter sfruttare i raggi del sole in una maniera differente rispetto qualsiasi altro luogo. Non so dove vai tu, come sono organizzati, e se anche questo luogo è sotto il livello del mare, quindi non vorrei darti indicazioni sbagliate. sicuramente l'agenzia viaggi dove hai prenotato ti potrà dare le indicazioni giuste. io infatti ho chiesto di poter scrivere una mail alla clinica, anche se il loro sito era già molto esaustivo e spiegava quali sono i periodo i ideali per la cura di queste malattie. Soprattutto consigliavano un periodo più lungo, io infatti ho iniziato ad avere i miglioramenti dopo il decimo giorno.
Fammi sapere e buona giornata,
elena
(mercoledì 2 aprile 2014 alle ore 15:12)
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jeje
Si anche a Sweimeh la posizione geografica è a 400 mt sotto il livello del mare..ho letto che non bruci al sole proprio per questo motivo... praticamente è la parte est del mar morto..mentre israele si trova a ovest.. io vado in un resort dove c'è la Spa per trattamenti medici (vitiligine, psoriasi, dermatite ma anche asma ecc..). Lo so io ci starei un mese intero li! peccato che per solo una settimana ho speso già tantissimo!! una settimana è troppo poco ;( ?
(giovedì 3 aprile 2014 alle ore 08:49)
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elenabogni
Si, poi avevo visto che anche questa località è posizionata sotto livello del mare. Se lì fanno i trattamenti forse ti converrebbe informarti prima ed eventualmente prenotare quello che propongo e ti sembra opportuno, giusto per non sprecare tempo. In effetti il sole rimane filtrato e non ti bruci, ovviamente sempre con delle cautele, senza esagerare. Nella mia esperienza ad Ein bokek mi avevano dato una tabella in cui iniziavo ad espormi al sole 10 minuti per due volte al giorno e prima facevo un bagno di 5 minuti (poi ovviamente era indispensabile la doccia), per terminare con 15 minuti di bagno + 40 minuti di sole per 4 volte, tieni conto che era agosto e la temperatura era fra i 38 ed i 45 gradi ed il sole molto forte. Il tutto con un olio tipo olio Johnson e poi una crema doposole corposissa, sempre data da loro. Ma sul viso ho iniziato con la protezione. Ho sentito una signora di Firenze che è appena tornata, e in questo periodo prendeva più sole. Quindi visto che fai una settimana, e in un periodo differente da quello che ho fatto io, ti conviene affidarti a loro che sicuramente ti daranno delle indicazioni adatte a te e ti consiglieranno anche i prodotti. I sali minerali che si respirano sono in una concentrazione così alta, che ti aiutano nei problemi di asma e di allergia, poi è necessario bere tanto e così il fisico si purifica. Io sono stata 15 giorni ma sono stata contenta, anche per il benessere generale del fisico. Farei anche io di più, ma ora sono in cassa integrazione e purtroppo ho il tempo ma non i soldi...
(venerdì 4 aprile 2014 alle ore 11:09)
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jeje
Ok grazie per le informazioni :) spero che anche li troverò gente competente! ti farò sapere! :)
(venerdì 11 aprile 2014 alle ore 10:34)
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