Discussione
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bellina
ciao Tempista
non leggo più nulla e mi chiedevo perchè, cosa è successo, non abbiamo più argomenti, notizie, novità.....No, spero non sia vero. Questo forum è comunque un modo per confrontarci sentendoci più vicini, aiutandoci e consolandoci a vicenda, anche se gli obiettivi della guarigione possono essere ancora lontani. Ti prego riaccendi in noi le speranze!!!!
(sabato 28 dicembre 2013 alle ore 00:00)


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tempista
Ciao bellina,
in sostanza novità non ce ne sono, siamo tutti in attesa di buone nuove in merito alle ultime scoperte. Per quanto riguarda la poca partecipazione, dalla mia esperienza ti posso dire che è cosa buona e giusta ed è il risultato della "stagionalità" del momento. In questo periodo le macchie sono poco visibili e molti riescono a "dimenticare", danno un calcio all'inestetismo e trovano un po' di serenità...diciamo che è il periodo di vacanza per la Psiche! Fra qualche mese il Forum prenderà fuoco ;)

Un caro saluto e un buon 2014 pieno di novità a te, a tutti!

*Tempista*
(venerdì 3 gennaio 2014 alle ore 10:04)
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girasole
Buongiorno e buon anno a tutti. Spero che questo sia un anno pieno di novità.....e voi sapete quali !!!!!
Colgo l'occasione per rilanciare l'appello di Dude (si lamenta per il fatto che è un pò di tempo che non ci si sente) ebbene sono daccordo con lui.....ma cosa è successo ?
- Siete tutti guariti dalla vitiligine e siete scappati in un'isola ai tropici oppure ...abbiamo perso le speranze ????
Grazie Tempista per tutte le informazioni, ma ti prego.....continua !
A tutti una buona giornata
Girasole
(venerdì 3 gennaio 2014 alle ore 10:20)
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allenotna
Ciao Bellina, Ciao Tempista....Ciao a tutti!
anche io guardo ogni giorno le mail sperando
in nuove comunicazioni, non aspiro a nuove
soluzioni che razionalmente non vedo all'orizzonte,
ma a sentirmi meno sola nella mia patologia.
da quando vi ho "conosciuto" la mia vita e' cambiata,
ho cambiato alimentazione: ho letto il libro di Ann Boroch
e anche se non in toto cerco di essere piu attenta.
Mi sto orientando sempre piu
verso cure e cosmetici bioecologici...cerco di
volrmi piu bene...questo e' merito di tutto cio' che ho letto qui e
la' nel forum;forse non mi portera a ricolorare ma
mi fa certamente sentire meglio!
Un coloratissimo 2014 a tutti voi! :)
(venerdì 3 gennaio 2014 alle ore 21:52)
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micky74
Allora vi racconto una cosa, un po’ lunga, io....
A metà Novembre, dopo un lunghissimo periodo di piogge, finalmente fa un we di splendido sole!!! Al che, con mia moglie, ce ne andiamo un pò in giro in villa, e proprio intorno all'una (ora di picco), sia sabato che domenica ci sediamo a goderci un pò di sole in faccia...Piacevolissimo dopo tanta pioggia. La sera di domenica, al mio solito controllo settimanale alla lampada di Wood, vedo due belle macchie proprio sulle due guance e non vi è dubbio che siano appena "sorte" (la settimana prima non c'erano!!!!). Ovviamente parto con Kellina e Vitix a valanga anche li per evitare che diventino "visibili", e dopo la 1° settimana, quella di dx inizia a restringersi (guancia sx ferma), poi nella 2° settimana la dx è pressochè chiusa (sx sempre ferma), poi alla 3° settimana la dx si è chiusa e la sx si inizia a restringere, cosi via fino a fine dicembre (quindi 6 settimane) in cui anche quella a sx si è chiusa.
Morale della favola:
1) sono iper-certo che, non è che "d'estate si vedono meglio le macchie", è proprio che è il sole che se preso nelle ore in cui "picchia" AND (non OR) senza crema protettiva uccide i melanociti (in chi è predisposto ovviamente, perchè a mia moglie non è successo nulla).
2) la migliore terapia che si possa prescrivere per la vitiligine è COMPRARSI UN LAMPADA DI WOOD DA CASA (30€ dal ferramenta) perché, come dall’esperienza che ho avuto, ti dà tre grossi vantaggi, ossia
a) con un controllo settimanale (a zero euro) ti permette di vedere “in tempo” le macchie che stanno uscendo e cosi trattarle subito, e frale richiudere subito, prima che siano visibili “esternamente” (con un notevole beneficio psicologico in termini di “tenere sotto controllo” la malattia)
b) vedere subito se qualcosa (anche cibi) ha fatto “male”, tanto da fare uscire nuove macchie
c) vedere il prima possibile se una terapia sta funzionando, visto che, effettivamente, una macchia ad uscire ci mette un attimo, ma a rimarginarsi, anche la più stupida, almeno un mese e mezzo se ne va… e tu in quel frattempo ti fai venire tutti i dubbi del mondo se quella terapia funziona o meno
Poi non capirò mai perché, stesso soggetto, stesso momento di nascita delle macchie, stessa terapia, una guancia si è chiusa prima e l’altra ha iniziato a reagire moooolto dopo.
A conferma di queste conclusioni, ho deciso di fare questo esperimento, in questa settimana in cui sono stato al sole: ho esposto tre macchie al sole, diversamente: su una (dito dx, quasi completamente colorito alla lampada prima di partire) nessuna crema protettiva, su un'altra (dito sx, pochissimo/niente colorito alla lampada prima di partire) e su una terza (al bacino, zero sole finora per ovvi motivi) esposizione con crema.
Il risultato parla da sé (rispetto al precedente, aggiungerei solo che se, preso nelle ore giuste OR con crema protettiva, fa da stimolo positivo:
-Dito dx, quasi completamente colorito alla lampada prima di partire, no crema: peggioramento totale, è praticamente ritornato tutto bianco!
- Dito sx, pochissimo/niente colorito alla lampada prima di partire, con crema: inizio di “brandelli” di ricolarazione
- Bacino, zero sole finora, con crema: grossa area ricolorata

Vale il solito discorso che ognuno è diverso...e bla bla bla…(ma, secondo me, che non sono un medico preciso, l'effetto del sole è per tutti cosi!!!)
(martedì 7 gennaio 2014 alle ore 17:44)
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dalmata
Applausi, applausi....per micky. Ha esattamente ragione!!E' una cosa che vado dicendo da moltissimo tempo, l'esposizione al sole non ci aiuta anzi peggiora nettamente la nostra situazione aggravando la malattia. Io ho evitato totalmente il mare, quindi nessuna esposizione prolungata nel 2013, e non ho notato peggioramenti. Se la malattia è in fase peggiorativa esporsi al sole, anche solo per ottemperare ad un protocollo di cura, fa decisamente male. Credo che valga lo stesso ragionamento che si fa per le intolleranze: si evita la causa che scatena la reazione immunitaria, in questo caso il sole.
(mercoledì 8 gennaio 2014 alle ore 12:29)
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sognatore
Buonasera a tutti.. Ma nn scrive piu nessuno??
(domenica 12 gennaio 2014 alle ore 22:03)
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girasole
Buongiorno a tutti. Oggi, mentre facevo una pausa-caffè mi dedicavo qualche minuto alla lettura dei quotidiani, via internet, e leggevo "LA STAMPA" sulla pagina "SALUTE" un articolo che mi ha incuriosito.
Invito tutti alla lettura.......e comunque riporto qualche traccia:

"Un team di ricercatori svedesi scopre che dietro alle malattie infiammatorie, come per esempio artrite, psoriasi e malattia infiammatoria intestinale vi sarebbe una proteina. Una scoperta che può offrire la possibilità di comprendere cosa succede quando il sistema immunitario over-reagisce e provoca l’infiammazione cronica"
Via ai commenti....e che ne esca qualcosa di buono per tutti. Buona fortuna ragazzi !
Girasole
(lunedì 13 gennaio 2014 alle ore 14:33)
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bassista59
Ciao Bellina..dopo peggioramento mani e piedi..a oggi sei peggiorata o stabile?..hi continuato delle cure?..nei piedi sei peggiorata o sempre stabile?..
(mercoledì 22 luglio 2015 alle ore 13:28)
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