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tizzy70
ciao,

ho 43 anni e ho la vitiligine dall'età di 8 anni, purtroppo in forma molto aggressiva, nel senso che se non facessi lampade (quelle dei centri di abbronzatura a bassa pressione e quindi con una buona quantità di UVB) avrei una vitiligine estesa al 98%; ora invece è circa al 50%.

Nel corso degli anni ho provato:
- psoraleni + sole o lampade UVA;
- ratokderm a Milano (microfototerapia), una rapina a livello di spese per risultati modesti;
- integrazioni varie dall'età di poco più 20 anni: vitamine gruppo B (+ PABA) ed E sopratutto + minerali; prodotti ayurvedici (previa visita da medico ayurvedico): triphala (nome commerciale Drainomap) + Olimap + Ranjamap; piante tipo: centella asiatica, curcuma, cardo mariano, ginko biloba, eleuterococco, ecc...

Mi sono iscritto per la curiosità di conoscere la terapia del dottor Casarotti. Purtroppo noto che non è niente di particolare: disintossicanti (acetilmetionina + cardo mariano) e mix di vitamine del gruppo B.

Attualmente faccio circa una lampada a bassa pressione alla settimana, ma con questa frequenza non ottengo molti miglioramenti, ottimale sarebbe ogni 4, 5 giorni. Entro poche settimane penso di portarmi su questi valori.


La mia attuale integrazione:
- curcumina; scopo: attività simil cortisonica, anti infiammatoria e disintossicante (anche fegato);

- triphala (nome commerciale Drainomap); scopo: disintossicazione specie intestino;

- un integratore vitamine B complex 50 della Longlife, 2 compresse a settimana;

- un prodotto che acquisto in Farmacia a Verona, nome commerciale "Ginko comp.", 30 compresse prezzo 12,5 euro che ritengo ottimo per la quantità di principi attivi, infatti per posologia di 2 compresse al giorno: eleuterococco 700 mg, ginko biloba 120 mg, Rhodiola 100 mg, L-Theanina (un aminoacido ricavato dalla pianta del The) 80 mg. Scopo di questa integrazione: eleuteroccocco e Rhodiola sono piante adattogene, attività antiossidante e con attività immuno modulante (quindi in teoria dovrebbero abbassare un sistema immunitario virulento come nella vitiligine se diamo per acquisito che i globuli bianchi attaccano i melanociti); ginko biloba per circolazione, antiossidanti e studi che assegnano una discreta efficacia; la L-theanina non c'entra molto con la vitiligine ma è nel preparato, comunque è interessante perché permette al cervello di produrre onde alfa che inducono alla calma, mantenendo comunque uno stato di attenzione e vigilanza (insomma non fanno venire sonno).

Per ora non ho altro da aggiungere.
(venerdě 19 aprile 2013 alle ore 18:31)


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spikonz
Ciao e grazie per aver condiviso le tue cure in modo molto chiaro. Anch'io da 20 anni sono "fidanzato" con la vitiligine....i primi 5/6 anni sono stati traumatici e molto dispendiosi poi da quando ho acquistato la lampada a 311 nm e utilizzo il metodo "fai da te" riesco per fortuna a tenere le macchie molto a bada....anzi addirittura quando mi impegno e sono molto costante riesco quasi a farla scomparire sul tutto i viso.......ma poi ritorna sempre!!! Volevo solo ringraziarti per l'accurata descrizione che hai fatto (molto utile) e volevo chiederti se anche tu hai la lampada a casa....se non ce l'hai posso consigliartene una.
Per quanto riguarda gli integratori probabilmente ti copierò un po' e comincerò a provare anch'io la curcumina...sembra un ottimo antiossidante e queste compresse ginko comp.! Io infatti ciclicamente prendo e cambio sempre tipo di antiossidanti o integratori alimentari ( vado a memoria RigenPlus,Licosol,Bacche di coji,betacarotene... ) ora ad aprile sto usando il carovit forte...! un abbraccio e a presto....buona estate a tutti :)
(sabato 20 aprile 2013 alle ore 08:03)
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tizzy70
ciao spikonz,
attualmente faccio "normali lampade" a bassa pressione in un centro abbronzatura, ovvero doccia solare con 48 lampade da 160 watt tipo 20/160 R (sono installate varie marche); significa che hanno uno spettro solare con 2% di UVB e se fatte con una certa costanza, ad esempio ogni 4, 5 giorni, noto che hanno una certa efficacia (comparsa di gettoni che un po' alla volta si ampliano e aumentano di numero). Chiaramente devo fare attenzione in quanto avendo vitiligine estesa al 50% compare eritema che comunque scompare in qualche giorno. La mia frequenza attuale è ogni 6, 7 giorni e la mia pelle si sta abituando. Quindi una frequenza di 4 o 5 dovrebbe essere sufficiente per una buona repigmentazione senza stressare troppo la pelle oltre il portafoglio...

Per la lampada casalinga a 311 nm ci ho pensato in passato ma credo sia molto costosa, oltretutto le lampade ogni tanto bisogna cambiarle e quindi altre spese.

Le compresse "ginko comp." che prendo sono un prodotto preparato da una farmacia di Verona e non si trovano in altre parti. Comunque in alternativa si possono usare compresse di ginko biloba + compresse di adattogeno e immunomodulante con principi attivi come eleuterococco oppure rhodiola oppure whitania sonnifera (nome ayurvedico; Ashwagandha) o anche combinati assieme. Attenzione alla quantità di principio attivo in rapporto al costo.

Ad esempio vedi questo link per whitania sonnifera:

http://www.erbeofficinali.org/dati/q_scheda_res.php?nv_erba=WITHANIA

e vedi tra le erbe sinergiche:
CURCUMA
ELEUTEROCOCCO
GINKGO BILOBA
RHODIOLA

poi vedi le proprietà che a noi interessano:
++ ADATTOGENO
++ IMMUNOSTIMOLANTE IMMUNOMODULANTE

e le indicazioni più interessanti per noi:
ook ARTRITE
ook ASTENIA O ESAURIMENTO E STRESS
ook MANCANZA DI MEMORIA A BREVE E LUNGO TERMINE
ook REUMATISMI E DOLORI REUMATICI
+++ ARTROSI E OSTEOARTROSI
+++ INFEZIONI E INFIAMMAZIONI (+)
++ IMMUNODEFICIENZA SECONDARIA O INSUFFICIENZA IMMUNITARIA E MALATTIE AUTOIMMUNI

a questo punto puoi fare varie ricerche anche per eleuterococco, ginko, curcuma e altre piante.

Nella presentazione mi sono dimenticato di scrivere che ritengo essenziale oltre l'integrazione anche l'alimentazione; nel corso degli anni e delle "mie ricerche" ritengo importante:
- assicurarsi di introdurre omega 3 come presidio contro le infiammazioni e per modulare attività immunitaria; quindi ok con pesce di mare, olio di lino, noci (unico frutto in guscio con una buona quantità di omega 3); attenzione al contempo ad non introdurre troppi omega 6;
- limitare il frumento per la presenza del glutine e quindi potenziali intolleranze;
- poco caffé; ora ne bevo 1 o 2 al giorno ma spero di smettere...
- limitare i latticini sempre per le intolleranze;
- poco o niente alcool.

Lo scopo di una buona alimentazione (anche dal punto di vista della digeribilità) è evitare la permeabilità intestinale, causa che ritengo la fonte delle malattie immunitarie.

Vedi ad esempio questo ottimo articolo del medico (anche ayurvedico) Perugini Billi:

http://www.dottorperuginibilli.it/argomenti-vari/289-la-sindrome-da-permeabilita-intestinale

A presto
(sabato 20 aprile 2013 alle ore 18:42)
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spikonz
Grazie e complimenti di nuovo per la preparazione e la disponibilita' nel scrivere, comunque ti invito a visitare il sito della Jelosil che la volta scorsa mi dimenticai di scrivere... chiedi quanto costa la lampada che farebbe al tuo caso....fanno le spedizioni a casa anche per quanto riguarda i ricambi...che comunque io ho fatto per la prima volta dopo una decina di anni!!!!!
Le lampade che fai tu penso siano comunque molto dannose per la pelle e per un rischio melanoma, queste lampade a 311nm sono a luce fredda non abbronzano e nutrono la pelle solo di quello di qui abbiamo bisogno noi e ci evitano tutte gli altri ragggi UV. a presto ciao

[N.b. Ciao Spikonz, non ti eri dimenticato ho moderato io il Post. Per una giusta informazione aggiungo che tutte e due le tipologie di lampade in argomento hanno degli indici di pericolosità dove vanno sempre valutati rischi e benefici. L'Azienda che citi effettivamente risulta più economica ma va anche detto che vengono montate lampade di potenza inferiore rispetto ad altre Aziende. Questo non è un handicap ma giustifica il prezzo più basso. Il tipo di Macchinario, come la potenza la deve sempre valutare e prescrivere un Medico Specialista.]
(sabato 20 aprile 2013 alle ore 21:24)
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tempista
Ciao Tizzi70,
benvenuto nella nostra Community! Che dire, trovo la tua ricerca e preparazione impeccabile ed ammirevole. Tu, come altri, sancisci la nuova categoria di Pazienti che non vuole solo guarire ma, anche capire! Un plauso anche alla meticolosità con cui scrivi gli interventi, non passano inosservati. Mi ha fatto molto piacere leggerti.
(domenica 21 aprile 2013 alle ore 08:28)
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sasa
ciao Tizzy70,
ti volevo chiedere se hai casi in famiglia di Vitiligine o facendo esami del sangue hai scoperto di avere una malattia autoimmune.
(martedě 23 aprile 2013 alle ore 14:31)
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tizzy70
Ciao,

per Spikonz: grazie per le informazioni, ad esempio il modello "PANNELLO PER FOTOTERAPIA TOTAL-BODY UVB" orientativamente che prezzo ha?

per Tempista: grazie, quando sono in vena vorrei fare altre considerazioni sul rapporto cibo e digeribilità sotto l'aspetto ayurvedico e naturopata.

per Sasa: in famiglia non abbiamo altri casi di vitiligine. Mi è comparsa all'età di 8 anni circa poco dopo (alcuni mesi?) un incidente in auto (di lieve entità) in seguito al quale al pronto soccorso mi hanno cosparso il corpo mercurio cromo (disinfettante); nello stesso periodo (o forse qualche anno prima) mia mamma ha cominciato a soffrire di una grave forma di schizofrenia. Quindi non saprei stabilire la causa. Purtroppo in seguito a ciò ho vissuto una infanzia e adolescenza profondamente infelice. Qualcosa è migliorato nell'età adulta. Se devo fare un bilancio dei miei primi 43 anni direi che è un fallimento sotto tutti gli aspetti.
(martedě 23 aprile 2013 alle ore 16:50)
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sasa
ciao Tizzy,
nella vitiligine già si sa che l'aspetto psicologico incide parecchio quindi può essere che le tue varie vicissitudini di vita ti abbiano portato alla sua comparsa. Però non mi hai detto se hai fatto tutti gli esami del sangue per vedere se hai qualche malattia autoimmune. Te lo chiedo perchè il mio dermatologo mi ha detto sin dalla prima volta che tanti casi di vitiligine non hanno miglioramenti perchè i pazienti non hanno verificato se hanno malattie autoimmune. Anche facendo varie terapie è difficile sconfiggere la vitiligine se c'è qualcosa che ti rema contro, va curata anche la malattia autoimmune. Quando leggo le varie esperienze non capisco perchè c'è chi guarisce del tutto, chi parzialmente o chi non ce la fa.....potrebbe essere dovuto da questo?
(giovedě 2 maggio 2013 alle ore 12:48)
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laura
Ciao Sasa non è per essere pessimista ma a me è stato detto diversamente, e cioè che se per caso hai problemi alla tiroide, il fatto di curare o meno la tiroidite, non influisce assolutamente sul decorso della vitiligine. Tu per esempio hai qualche altra patologia autoimmune e hai avuto beneficio dalla cura?
(giovedě 2 maggio 2013 alle ore 14:14)
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tizzy70
Ciao Sasa,
dagli esami del sangue che ho fatto tanti anni fa, non risultava niente di particolare, tra l'altro per un certo periodo ho fatto anche il donatore di sangue, si parla comunque di 20 anni fa
(giovedě 2 maggio 2013 alle ore 14:23)
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sasa
Io facendo tutti gli esami del sangue non sono risultata positiva a malattie autoimmune e quando sono tornata dal dottore ero un pò dispiaciuta perchè avendo mia mamma e mio nonno con vitiligine il pensiero che il mio sia un solo problema ereditario non mi piaceva al pensiero dei miei figli. Invece il dottore mi ha detto che quando è ereditario c'è un aspetto in meno a cui pensare visto che non ho appunto qualcosa che rema contro le mie cure. Non so magari a volte servono anche solo queste parole incoraggianti, ovviamente non so se quel che dice è vero. A me ha fatto ripigmentare la macchia e sto facendo le cure che mi ha dato e non mi è comparsa nessun'altra macchia. Ho il controllo a giugno ma essendo di carnagione scuretta dovrei accorgermene.
(giovedě 2 maggio 2013 alle ore 15:57)
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lorenzo
MODELLO
PREZZO LISTINO
SCONTO promozionale
SPESE TRASPORTO
CONTRASSEGNO
SPESE TRASPORTO BONIFICO ANTICIPATO
IMPORTO TOTALE
BONIFICO
incl. IVA 22%
IMPORTO TOTALE CONTRASSEGNO
incl. IVA 22%
JELOLAMP SKIN UVB 311nm (banda stretta)
€ 349,00+ IVA
10%
€ 9,00+ IVA
gratuito
€ 383,20
€ 394,00
JELOSOL UVB 311nm (banda stretta)
€ 509,00+ IVA
5%
€ 11,00+ IVA
gratuito
€ 589,93
€ 603,00
JELOSAN UVB 311nm (banda stretta)
€ 726,00+ IVA
5%
€ 15,00+ IVA
gratuito
€ 841,43
€ 859,00
SUNLAMP 70 UVB 311nm (banda stretta)
€ 1.248,00+IVA
10%
€ 21,00+ IVA
gratuito
€ 1.370,30
€ 1.396,00
JELODERM UVB 311nm (banda stretta)
€ 3.448,00+IVA
20%
€ 168,00+ IVA
€ 90,00+IVA
€ 3.475,00
€ 3.680,00
Rev.2014/03
(lunedě 20 ottobre 2014 alle ore 13:36)
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